Lekarze z całego świata poddają się, a fundacje nazywają pacjentów „nierentownymi”.
Jako niemowlę w szpitalu Amina Zakrieva zaskoczyła wszystkich, gdy nie płakała od zastrzyku. Nikt nie myślał o męskości - nie w tym wieku. Następnie dziecku podano inne zastrzyki, a wynik był taki sam. Drugiego dnia po porodzie lekarze przyznali, że nigdy czegoś takiego nie widzieli.
Amina gryzie palce. Wtedy nie będzie miała płytek paznokciowych. Zdjęcie: OSOBISTE ARCHIWUM PUBLIKACJI BOHATERÓW.
Lekarze pocieszali matkę: to konsekwencje infekcji wewnątrzmacicznej, wszystko minie. Ale przed porodem Patimat Nurmagomedova nosił, według analiz, całkowicie zdrowe dziecko. A ona sama jest blisko medycyny - z wykształcenia pielęgniarka. Dlatego nie wierzyłem słowom specjalistów i poszedłem osobiście zrozumieć problem.
- Dotarłam do specjalisty chorób zakaźnych, a ona mi powiedziała: „Ona nie ma infekcji” - wspomina Patimat. „Przypuszczała, że to uszkodzenie układu odpornościowego. Jest to również błędna diagnoza.
Po trzech miesiącach Amina miała gorączkę, ale nie zareagowała na chorobę. Nie pomogły leki przeciwgorączkowe. Zęby przebiły się na szóstą. Zamiast sutka żuła (i gryzła) język - i wcale nie czuła bólu. Zanim skończyła siedem miesięcy, wypadły cztery zęby.
- Zacząłem znowu chodzić do naszych lekarzy. Jeden i ten sam temat - przyznaje Patimat. - Zaproponowano nam leczenie, obiecali, że minie rok. Ale nic nie minęło.
Amina stara się żyć pełnią życia, ale nie zawsze się to udaje. Zdjęcie: OSOBISTA STRONA PUBLIKACJI HERO W SIECI SPOŁECZNOŚCIOWEJ.
Film promocyjny:
Pewnego dnia matka spotkała dziecko bez diagnozy iz objawami podobnymi do Aminata. Poleciła rodzinie klinikę w Moskwie, w której chłopiec zostanie wyleczony. I słuchali jej. Dzień przed wyjazdem rodzice przypadkowego dziecka zabrali kopie dokumentów Aminy. Tak więc historia medyczna Aminy stała się znana stołecznym lekarzom.
- Wszyscy nam mówili, że musimy jechać do Moskwy. Ale mój mąż był temu przeciwny. Powiedział, że mamy kompletny Dagestan znajomych lekarzy. I wszyscy docenci, potem profesorowie. Opuściłem ręce. Żywy, zdrowy i chwała Allahowi, mówi Patimat. Następnie ojciec opuścił kłopotliwą rodzinę.
Amina z matką na weselu brata. Zdjęcie: OSOBISTE ARCHIWUM PUBLIKACJI BOHATERÓW.
W Moskwie nadal ujawniali, na co choruje dziewczyna.
- Trafiliśmy do Instytutu Badawczego Pediatrii. Lekarz wszedł na oddział, wykonał badania i od razu wyrzucił z siebie - mamy syndrom wrodzonej niewrażliwości na ból z anhidrosis.
W Internecie i na wizytach Patimat dowiedziała się, że jest to rzadka, słabo poznana choroba. Na świecie jest około stu osób z taką diagnozą, aw Rosji jedyna jest Amina. Główną cechą choroby jest autoagresja, celowe samookaleczenie. Z tego powodu dziewczyna nie ma paznokci: sama je żuje.
Osoby z tym stanem również się nie pocą. Jak tylko zrobi się cieplej na wiosnę - Amina ma gorączkę poniżej 39 lat, latem będzie poniżej 40 lat. I przyprowadź ją do chłodni, temperatura spadnie do 35. To anhidrosis - brak termoregulacji.
Głównym nieszczęściem pacjentów z wrodzoną niewrażliwością na ból jest to, że nie wiedzą, kiedy mają problemy zdrowotne. Patimat powiedział „KP - Kaukaz Północny”, że w Niemczech to samo dziecko zginęło w piaskownicy. Okazało się, że jego wyrostek był zaogniony, ale chłopiec tego nie poczuł i zmarł w niewiedzy.
Amina z matką. Zdjęcie: OSOBISTE ARCHIWUM PUBLIKACJI BOHATERÓW.
Mieszka z zespołem Amina od 18 lat. W domu oficjalnie opanowała dziewięcioklasowy program, ale de facto nie umie czytać i pisać. Wszystko z powodu choroby. Ale dziewczyna nauczyła się robić coś w domu - myć, ciąć, usuwać, przynosić, znajdować.
To prawda, że przez długi czas Amin nie był w stanie zrobić połowy tego. Kiedy Patimat była w pracy, córka bezskutecznie odwróciła się i upadła. W rezultacie poważnie zniszczona została kość miednicy po lewej stronie. Teraz dziewczyna jest przykuta do wózka inwalidzkiego.
Skan 3D kości biodrowych. Zdjęcie: OSOBISTE ARCHIWUM PUBLIKACJI BOHATERÓW.
Ostatni post Patimat o chodzeniu do kina z córką. Zdjęcie: zrzut ekranu.
Amina nie ma szans na całkowite wyleczenie. Nawet fundacje nazywają takich pacjentów „nieopłacalnymi”. Ale dziewczyna marzy o tym, by znów stanąć na nogi - wymaga to rekonstrukcji 3D zniszczonej kości. Sprawą mogą zająć się lekarze z Hiszpanii, Turcji i Korei Południowej. Ale nawet w przypadku skromnego wyposażenia operacja będzie kosztować 30,7 tysięcy dolarów, czyli 2,2 miliona rubli.
Patimat prosi o pomoc troskliwych czytelników. Zapowiada zbiórkę pieniędzy na operację:
- 5469 6000 1221 8251 (Patimat Amirovna N.).
- 89387850781 (portfel Qiwi).
- amina0410 (PayPal).
ANTON SHAPOVALOV