Ismail Ali, lat 4, z Luton w Wielkiej Brytanii, cierpi na rzadki zespół Crigler-Nayyar.
Jest to wrodzona, dziedziczna, złośliwa niesprzężona hiperbilirubinemia (podwyższony poziom bilirubiny we krwi), charakteryzująca się żółtaczką i ciężkim uszkodzeniem układu nerwowego.
Zespół Criglera-Nayyara występuje u jednego na milion noworodków i najczęściej występuje w Azji. Ismail Ali musi spędzać 20 godzin dziennie pod jasnoniebieskim kolorem (fototerapia), który niszczy niebezpieczne toksyny.
Bez tych niebieskich promieni chłopiec szybko umarłby na żółtaczkę.
Najczęściej takie leczenie przeprowadza się w przypadku żółtaczki noworodków:
Napromienianie silnym źródłem promieniowania niebiesko-fioletowego prowadzi do izomeryzacji bilirubiny w skórze noworodka, a tym samym ułatwia biotransformację bilirubiny w związki, które noworodek jest w stanie wydalać z moczem i kałem. Zmniejsza to poziom bilirubiny we krwi i zapobiega jej gromadzeniu się w bogatych w lipidy tkankach mózgu i nerek, co może prowadzić do rozwoju kernicterus (uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego przez bilirubinę) lub niewydolności nerek.
Ze względu na gromadzenie się szkodliwych enzymów w wątrobie chłopiec ma trwale żółte oczy. Niebieskie promienie pomagają rozkładać toksyny (obniżają poziom bilirubiny), a jedyną alternatywą jest przeszczep wątroby.
Film promocyjny:
Rodzina chłopca kupiła nawet specjalne łóżko, aby ułatwić dziecku wykonanie fototerapii światłem niebieskim. Chłopiec spędził na nim większość życia odkąd skończył tydzień i zdiagnozowano u niego rzadki zespół.
Operacja przeszczepu wątroby jest całkiem możliwa w przypadku wątroby dawcy matki dziecka, ale sama 43-letnia Shazia Chodhari obawia się, że jej syn nie przeżyje operacji.