Mieszkanka USA Fatima Perez opowiedziała, jak żyje z rzadką chorobą, z powodu której nie toleruje światła słonecznego. Jej historię podzielił Daily Mail. Perez urodził się na Dominikanie. Skóra dziewczynki była zawsze pokryta oparzeniami; w wieku 20 lat prawie całkowicie straciła wzrok i włosy. Zdiagnozowano u niej kserodermę barwnikową - chorobę, w której komórki skóry nie mogą wyzdrowieć po ekspozycji na promieniowanie ultrafioletowe. Jej brat zmarł na tę chorobę w wieku dziewięciu lat.
„Lekarze powiedzieli rodzicom moją diagnozę. Ale nie powiedzieli, że słońce może mnie zabić - powiedział Perce. W wieku 23 lat przeniosła się do Stanów Zjednoczonych, gdzie mogła otrzymać lepszą opiekę medyczną. Obecnie 54-letni Perez mieszka w domu z przyciemnianymi oknami i zasłoniętymi zasłonami. Mimo to musi ponownie nakładać krem przeciwsłoneczny co dwie godziny.
Bardzo rzadko wychodzi na zewnątrz i robi to tylko w specjalnym garniturze, który waży około dwóch kilogramów. „Założyłem poncho do kolan, zrobione z dwóch warstw najciekawszych dżinsów. Kaptur prawie całkowicie zakrywa moją twarz, noszę też okulary przeciwsłoneczne obszyte materiałem, kapelusz z filtrem przeciwsłonecznym z bardzo długim daszkiem i rękawiczki”- opisuje swój strój. Musi nosić taki garnitur przy każdej pogodzie.
Xeroderma jest stanem przedrakowym i Perez przyznaje, że około sto razy usunięto jej skórę dotkniętą rakiem. „Guzy wycinano tylko z jednej nogi dziewięć razy” - dodała. Unika także lamp halogenowych i przez cały czas nosi przy sobie światłomierz do pomiaru poziomu światła. Założyła fundację charytatywną XP Grupo Luz de Ezperanza dla osób cierpiących na Xerodermę. Choroba występuje niezwykle rzadko - u jednej na 250 tysięcy osób.