Arianna Faro, 23-letnia studentka z Bostonu, cierpi na rzadki zespół Knippel-Trenone (choroba Knippel-Trenone). Jest to anomalia w rozwoju głębokich żył głównych kończyn dolnych z naruszeniem ich drożności, objawiająca się przerostem kończyny, żylakami żył odpiszczelowych oraz obecnością naczyniaków krwionośnych lub plam starczych na skórze.
Z powodu zespołu Arianna ma bardzo grubą lewą nogę z plamkami żylnymi. Te same guzy i plamy na niej, w podbrzuszu i na pośladkach. Dziewczyna przeszła już 60 operacji nogi, ale najgorsze jest to, że z powodu postępującej choroby dziewczyna powoli traci mobilność i teraz jest zmuszona poruszać się tylko na wózku inwalidzkim.
Jednocześnie choroba przyprawia ją o silny ból, Arianna nawet nie pamięta, kiedy nie była ranna. Mimo wszystko jest pełna optymizmu i studiuje psychologię na uniwersytecie. Ponadto, aby wesprzeć innych pacjentów z tym samym syndromem, publikuje swoje zdjęcia i historie o sobie na Instagramie i Facebooku.
Zespół Knippela-Trenonu Arianne został zdiagnozowany wkrótce po jej urodzeniu, ale każdy ma go inaczej. Wspólną cechą jest to, że każdy musi przejść nieprzyjemne operacje, aby usunąć nadmiar płynu z opuchniętych kończyn. Ponadto wszyscy pacjenci mają do czynienia z występowaniem stożków żylaków i grudek tłuszczu.
Z powodu zastoju krwi w żyłach Arianna odczuwa bóle nie tylko nóg, ale także pośladków i krocza. Z tego powodu często rozwija się u niej bolesny stan, taki jak grypa i infekcje bakteryjne.
Film promocyjny:
- Prawdopodobnie dwadzieścia razy byłem w stanie śmierci klinicznej - przyznaje dziewczyna.
Z powodu choroby Arianna nigdy nie miała kontaktów seksualnych, ale powiedziała, że ma bliskiego przyjaciela, który wie o jej stanie i ich związek, choć powoli się rozwija.
Ponieważ zespół jest bardzo rzadki i słabo poznany i występuje tylko u 1 na 100 tysięcy osób, nie wynaleziono jeszcze leków na jego leczenie. Lekarze mogą jedynie tymczasowo złagodzić stan pacjentów, przepisując środki przeciwbólowe.