Lydia Germon urodziła się w październiku 2015 roku z zespołem Dandy-Walkera, pogorszonym przez wodogłowie, a lekarze powiedzieli, że nie będzie żyć 24 godziny. Ale dzięki staraniom matki i lekarstwom dziecko żyje, a matka rozpaczliwie walczy o to, by córka żyła jeszcze dłużej.
Zespół Dandy-Walkera - anomalia w rozwoju móżdżku i otaczających go przestrzeni płynu mózgowo-rdzeniowego; choroba uwarunkowana genetycznie, występująca z częstością 1:25 000, głównie u kobiet. Zespół Dandy-Walkera często łączy się z niedorozwojem ciała modzelowatego, nieprawidłowościami w rozwoju serca, czaszki twarzy i palców.
Teraz matka dziewczynki, która mieszka w Walii (Wielka Brytania), zbiera pieniądze na podróż z dzieckiem do Bostonu (USA), gdzie może otrzymać pomoc medyczną, usuwając nadmiar płynu z czaszki. W Wielkiej Brytanii Lydia przeszła już kilka operacji, ale potem lekarze podnieśli ręce i powiedzieli, że nie mogą zrobić nic poza tym. Ale Boston prowadzi działalność, która nie jest dostępna w Wielkiej Brytanii.
Lydia ma starszą siostrę
- Po prostu nie mogę siedzieć spokojnie i patrzeć, jak moja córka cierpi i jak powoli umiera - mówi 28-letnia Bethan Jermon, - Teraz dostała dożywocie na kilka miesięcy i nawet jeśli nowa operacja się nie powiedzie, muszę zrobić wszystko, co w mojej mocy. dla tego. To tak, jakbyśmy na przemian wchodzili do piekła i wychodzili z niego przez ostatnie siedem miesięcy.
W przypadku podróży i operacji musisz zebrać 50 tysięcy funtów. Według matki dziewczynki w Walii nie ma już dzieci z tą diagnozą, ponieważ zwykle są one usuwane, gdy tylko lekarze zgłaszają wady płodu. Ale Bethan nie mogła zdecydować się na aborcję.
Film promocyjny:
- Tak, często piszą do nas niepochlebne komentarze na temat naszej decyzji, ale jest wielu takich, którzy popierają nasz wybór. Jej stan nie jest zwyrodnieniowy, dlatego powinna mieć szansę na normalne życie. W Walii mówi się nam, żebyśmy zgodzili się na opiekę paliatywną i pozwolili Lydii odejść, kiedy się pojawi. Ale nigdy się nie poddam, jeśli będziemy mieli inne możliwości.
Opieka paliatywna (od francuskiego palliatif - paliatywna) to system działań, których celem jest utrzymanie komfortowej dla człowieka jakości życia pacjentów z chorobami nieuleczalnymi, zagrażającymi życiu i ciężkimi, na najwyższym możliwym dla danego stanu pacjenta poziomie.
W Bostonie naprawdę można im pomóc, jest znany neurochirurg Benjamin Warf, który pracuje z ciężkimi postaciami wodogłowia. Jermoni już się z nim skontaktowali i są przekonani, że im pomoże. Inteligentna operacja może usunąć płyn z mózgu i znacznie poprawić stan dziecka.