Lily Weatherll, lat 6, urodziła się z nieprawidłowością w mózgu zwaną hydroanencefalią.
W tym stanie niemowlę nie ma dużych półkul mózgowych i jest tylko bardzo cienka warstwa rdzenia, a resztę zajmuje płyn mózgowo-rdzeniowy. Możesz to wyraźnie zobaczyć na poniższym obrazku.
Wiele dzieci z taką anomalią umiera wkrótce po urodzeniu, a jeśli przeżyją, nie żyją długo i prawie jak „warzywa”.
Lily nie umarła po porodzie i nie umarła nawet po kilku miesiącach, ale lekarze od razu powiedzieli, że nigdy nie będzie w stanie samodzielnie się poruszać i wyrażać emocji.
Rodzice dziewczynki, 37-letnia Sienna King i 31-letni Anthony Wetherell, mieszkają w Aylesbury w Buckinghamshire. Lekarze poinformowali ich również, że ich córka również będzie niewidoma i głucha. Z wiekiem jej stan będzie się nieustannie pogarszał.
Jednak rodzice nie opuścili córki i postanowili znieść trudności, które się pojawiły. I wydaje się, że to dzięki ich trosce stan Lily nie jest tak trudny, jak przewidywano.
Dziewczyna potrafi rozpoznać twarze swoich bliskich, potrafi się uśmiechać, wstać, a nawet dwa razy w tygodniu chodzi do szkoły.
Film promocyjny:
Na zdjęciu po lewej normalny mózg, a na zdjęciu po prawej mózg z hydroanencefalią. Brakująca część mózgu jest zaznaczona na niebiesko.
Po narodzinach Lily przez cały tydzień nie otwierała oczu, dlatego lekarze stwierdzili, że będzie niewidoma.
USG nie wykrywa hydroanencefalii i nawet po porodzie nie jest od razu widoczna. Według położnika mózg Lily najprawdopodobniej był w ciąży z powodu niedotlenienia i dlatego nie rozwijał się.
Ale Lily nawet w tym przypadku miała „szczęście” bardziej niż jej siostra bliźniaczka Paige, która urodziła się martwa.
Głowa Lily zawiera tylko cienkie opony mózgowe, „worek” płynu i tę część mózgu, która jest odpowiedzialna za oddychanie i funkcje życiowe organizmu. Brakujący płat czołowy, część ciemieniowa, potyliczna i skroniowa mózgu są odpowiedzialne za znacznie szersze spektrum, w tym emocje, pamięć, mowę, koordynację ciała i dotyk.
Szansa na urodzenie takiego dziecka wynosi 1 na 250 tysięcy, a jeśli dziecko z taką diagnozą nie umrze zaraz po urodzeniu, to w miarę dorastania oprócz powyższych problemów ze wzrokiem, poruszaniem się i słuchem będzie musiał stawić czoła osłabieniu mięśni, skurczom, obrzękom lub infekcji płuc, zaburzeniom wzrost. A wszystko to na tle poważnego upośledzenia umysłowego.
Niewiele z takich dzieci przeżywa pierwszy rok urodzenia, a osoby takie jak Lily można w ogóle uznać za wyjątkowe.
Według matki Lily, dziewczyna nie może się doczekać każdego dnia, kiedy jej ojciec Anthony wróci z pracy do domu. A ponieważ rozumiała otaczający ją świat, pozwolono jej uczęszczać do szkoły dwa razy w tygodniu.
Lily nadal karmi się przez rurkę i otrzymuje leki, a żaden z lekarzy ani jej rodzice nie wiedzą, jak długo będzie żyła i co ją czeka w przyszłości.