6-letnia Darina Spengler z terytorium Krasnojarska urodziła się z anomalią, przez co nie ma ust i brody. Ogólnie cała dolna część twarzy nie jest rozwinięta. Dziewczynka nigdy nie została oficjalnie zdiagnozowana, ale uważa się, że ma rzadki wrodzony zespół Nagera.
Matka nie wiedziała nic o tej anomalii przed porodem, a kiedy urodziła się Darina, pielęgniarki przez długi czas nie pokazywały dziecka matce - Elenie Spengler. Kiedy w końcu przynieśli jej dziewczynę, matka zemdlała, ledwo na nią patrzyła.
Ojciec Dariny był całkowicie spokojny, kiedy zobaczył dziecko. „Jego twarz w ogóle się nie zmieniła” - mówi Elena.
Kiedy lekarze zaczęli zalecać Elenie, aby porzuciła dziecko, matka ich nie słuchała. Następnie, z powodu stanu Dariny, rodzice dziewczynki pokłócili się z większością swoich bliskich (winili ich za to, że nie zostawili dziecka w szpitalu) i opuścili wioskę, w której mieszkali.
Kiedy Darina była młodsza, dużo płakała, ponieważ tkanki wokół jej szczęki nieustannie krwawiły i bolały.
Rodzice dziewczynki przez kilka lat próbowali szukać pomocy u rosyjskich chirurgów, ale nikt nie mógł im pomóc. Nadzieję obudzono, gdy nadarzyła się okazja podróży do Wielkiej Brytanii w słynnym londyńskim szpitalu dziecięcym przy Great Ormond Street.
Film promocyjny:
Ze względu na otwarte szczęki Darinie bardzo trudno jest jeść, dlatego w wieku sześciu lat waży poniżej normy i wygląda na to, że nie da więcej niż cztery. Po operacji, która zamyka jej szczękę, może wreszcie jeść jak wszyscy.
Ale przede wszystkim rodzice dziewczynki mają nadzieję, że podczas operacji poprawią się również jej struny głosowe, ponieważ Darina nie może jeszcze powiedzieć ani słowa.
Wygląd Dariny szokuje wielu niedoświadczonych ludzi. Opiekują się nią przechodnie na ulicach, a niektórzy nawet radzą rodzicom dziewczynki, aby założyli maskę na Darina. Z tego powodu Darina nie ma przyjaciół wśród dzieci, dzieci boją się z nią bawić.
Kiedyś rodzice dziewczynki zostali nawet oskarżeni o zadawanie jej tych ran. Policja zadzwoniła do nich i zażądała informacji, co się stało. Dopiero po wyjaśnieniach policja przestała ich nękać.
Darina ma normalny rozwój umysłowy i już rozumie, że coś jest z nią nie tak. Rodzice się tym martwią, ale odmawiają ukrywania dziewczynki przed społeczeństwem, a tym bardziej zakładania jej maski. Akceptują ją taką, jaka jest, mimo że dziewczynka nie została przyjęta do żadnego przedszkola ze względu na swój wygląd. Kilka razy w tygodniu nauczyciele przychodzą do domu Dariny i uczą ją czytać i pisać.
Darina i jej matka Elena już przyjechały do Londynu i teraz przygotowują się do operacji. Koszt operacji wynosi 85 tysięcy dolarów i jest opłacany przez rosyjskich filantropów za pośrednictwem stowarzyszenia Rusfond.
Zespół Nagera dotyka kości twarzy i jest tak rzadki, że na świecie odnotowano tylko około 100 takich przypadków.