Sandra De Santos, 53-letnia mieszkanka Brazylii, od dawna pogodziła się ze swoim stanem, ponieważ jej choroba jest nieuleczalna. Skóra kobiety jest gęsto pokryta setkami guzów pęcherzykowych.
Przede wszystkim martwi się, że ta sama choroba została przeniesiona na troje z jej czworga dzieci, a jedno z jej dzieci zmarło w wieku 6 lat z powodu tego, że jeden z jego guzów stał się rakowy. Dzieje się tak u 10% pacjentów z neurofibromatozą typu I (NF1), tak zwaną oficjalną nazwą choroby, którą rozpoznano u Sandry i jej dzieci.
Jest to najczęstsza choroba dziedziczna, która predysponuje do wystąpienia nowotworów u ludzi, podczas gdy w połowie przypadków choroba jest dziedziczna. Ale tak ciężkie przypadki jak Sandra nie są często rejestrowane.
Sandra jest tak pogodzona ze swoją chorobą, że na plaży nosi otwarte kostiumy kąpielowe i nie zwraca uwagi na przestraszone lub wrażliwe spojrzenia innych. Chociaż przyznaje, że czasami jest bardzo smutna, gdy patrzy w lustro lub zauważa spojrzenia ludzi na ulicy.
Najgorsze było wtedy, gdy z aktu zgonu dowiedziała się, że rakowy guz mięsaka, który spowodował śmierć jej syna, był spowodowany neurofibromatozą odziedziczoną po matce. Wcześniej lekarze regularnie zaprzeczali powiązaniu tych chorób z Sandrą. Potem Sandra długo się obwiniała, tylko wsparcie męża i innych dzieci pozwoliło jej poradzić sobie z kłopotami.
Film promocyjny:
Oznaki neurofibromatozy można zobaczyć natychmiast po urodzeniu. Zwykle jest to kilka plam, które mają nietypowy odcień kawy lub mleka. W ciężkich przypadkach pojawia się rozproszenie małych, gęstych guzków.
W latach 70., kiedy urodziła się Sandra, prawie nic nie było wiadomo o tej chorobie. Według kobiety każdego dnia budziła się i znajdowała nowe małe guzy na jej ciele, aż zakryły ją od stóp do głów. Mimo to Sandra była aktywna i wesoła. Nie bała się spotkania z mężczyznami, a jej guzy nie przestraszyły jej męża Jose, z którym była razem przez 27 lat.
Ich najstarszy syn, 21-letni Sandro, ma małe guzy na ciele i rosną. Ich najmłodszy syn, 16-letni Luan, nie ma guzów, tylko plamy po kawie i mleku. Sandra uczy swoje dzieci akceptować siebie takimi, jakimi są, nie wstydzić się swojego ciała i nie uważać się za nienormalne.
Jedynym sposobem leczenia guzów Sandry jest ich chirurgiczne usunięcie, ale ma ona tyle guzów, że po leczeniu będzie pokryta bliznami. Bez leczenia guzy nie stanowią dla niego dużych problemów, są miękkie i bezbolesne, jeśli nie są dotknięte. Ale są pełne zakończeń nerwowych i każda manipulacja nimi powoduje wiele bólu.
Czasami Sandra nadal zaczyna się martwić tym lub innym małym guzem i musi iść na operację w znieczuleniu miejscowym, aby go usunąć.