Angielka Lily Clarke miała zaledwie 17 lat, kiedy zaczęły się jej dziać dziwne rzeczy. Wcześniej aktywna i wesoła dziewczyna, studentka, wolała wszystko na świecie … spać. Minęły trzy lata i sytuacja się nie zmieniła
Lily to najzwyklejsza brytyjska dziewczyna. Ale w wieku 17 lat jej życie zmieniło się dramatycznie. Śpi cały czas, budząc się tylko po to, by jeść i pić. Nie pamięta przyjaciół, przeszłości i co najstraszniejsze - zdiagnozowano ją dopiero po trzech latach niemal nieprzerwanego snu.
Jej matka mówi: „Trzy lata temu wróciła do domu z lodowiska i narzekała na„ dziwne odczucia w mojej głowie”. Uznałem, że moja córka jest przeziębiona. Ale Lily … zasnęła przez 25 dni, bardzo rzadko budząc się, żeby pić. Naturalnie wpadliśmy w panikę. Żaden lekarz nie mógł zrozumieć, co się z nią dzieje. Trzy lata niekończących się konsultacji, badań i bez diagnozy. Zakładano, że tak właśnie objawia się migrena i depresja, ale widziałem, że lekarze byli całkowicie zagubieni. W cudowny sposób sam dowiedziałem się o chorobie Louise Ball i zdałem sobie sprawę, że to samo dzieje się z moją córką. Dopiero w 2011 roku zdiagnozowano u Lily zespół Kleine-Levina.
Dziewczyna śpi 23 godziny dziennie. Budzi się, by karmić, pić, zabierać do toalety. Według matki, kiedy Lily nie śpi, zachowuje się jak małe dziecko - boi się być sama, ssie palec, nie rozstaje się z pluszowym misiem. „Lekarze nie oferują nam żadnego leczenia. Po prostu nie istnieje. Wiemy jednak, że ludzie byli wyleczeni z „śpiączki” spontanicznie i mamy taką nadzieję”- mówi matka Lily.
Straszna opowieść o „śpiącej królewnie” Louise Ball
Na zdjęciu: Louise Ball
Zdjęcie: Credit unknown / paranormal-news.ru
Dziewczyna, której opis choroby wyjaśnił stan Lily Clark, również pochodzi z Anglii. Rodzice, bracia i przyjaciele nazywają 15-letnią Brytyjkę Louise Ball „śpiącą królewną”, ale to nie jest komplement. W rzeczywistości życie dziewczyny wcale nie przypomina bajki - cierpi na niezwykle rzadką chorobę, która prowadzi do nieprawidłowych zaburzeń snu. Louise może spać przez dwa tygodnie z rzędu. I bardzo trudno ją obudzić.
Film promocyjny:
Z powodu swojej choroby czuje, jak życie mija obok niej i żadne nocne sny nie są w stanie zrekompensować jasności prawdziwych wydarzeń. Śpiąca Królewna pomija egzaminy szkolne i ulubione lekcje tańca, nie jeździ z całą rodziną na wakacje, nie obchodzi świąt Bożego Narodzenia, a czasem nawet budzi urodziny.
Choroba, na którą cierpi Louise Ball, nazywa się zespołem Kleine-Levina. To zaburzenie snu, jeden z rodzajów hipersomnii, najczęściej objawia się u nastolatków i charakteryzuje się napadami patologicznej senności, które mogą trwać kilka tygodni z rzędu. Nazywa się to również „Syndromem Śpiącej Królewny”, ale zaburzenie to nie ogranicza się do nieprawidłowego snu: towarzyszą mu napady bulimii i niekontrolowana agresja przed zaśnięciem i po przebudzeniu.
Po raz pierwszy Louise zasnęła na tydzień w październiku 2008 roku. Poprzedziła to choroba, której objawy były bardzo podobne do zwykłej grypy. „Przez około tydzień miała gorączkę i bóle głowy” - wspomina matka dziewczynki. - Żadne lekarstwo nie pomogło. Nigdy w pełni nie wyzdrowiała. Dopiero później dowiedzieliśmy się, że ten bolesny stan jest charakterystyczny dla zespołu Kleine-Levina, po prostu poprzedza następny atak snu”. Ale zanim w końcu zdiagnozowano Louise, ona i członkowie jej rodziny mieli wiele przykrych doświadczeń i obaw. Po chorobie, którą jej krewni pomylili z grypą, dziewczyna wyglądała na wyczerpaną, zaczęła zasypiać w szkole, a jej mowa czasami stawała się zupełnie niespójna, jakby mówiła we śnie. Rodzice zabrali córkę do pediatry w miejscowej przychodni, co szczerze przyznałże nie widziałem wcześniej takich przypadków. Louise przeszła pełne badanie fizykalne, które nie wykazało żadnych fizjologicznych nieprawidłowości. Następnie lekarz zasugerował, że jej niezwykły stan może być związany z gwałtownymi wzrostami hormonalnymi w okresie dojrzewania.
W tym czasie dziewczyna zaczęła już spać od dziesięciu dni. Po 22 godzinach nieprzerwanego snu rodzice obudzili ją, aby nakarmić i zabrać do toalety. Podczas tych krótkich przebudzeń ich córka zachowywała się jak lunatyczka, po czym natychmiast ponownie zasnęła. „Było bardzo trudno, prawie niemożliwe, aby ją obudzić, ale wiedzieliśmy, że musimy dać jej trochę jedzenia i wody” - wspomina ojciec Louise, Richard. „Spieszyliśmy się, dosłownie wpychając jej jedzenie, póki jeszcze mogła je połknąć. Ale nasza córka zasnęła na naszych oczach, pochylając głowę na ramieniu i upadając na stół."
Jeśli dziewczyna zostanie obudzona podczas ataku snu, będzie się poruszać, chodzić, a nawet mówić, ale potem, ponownie zasypiając i spędzając w nim tydzień, a nawet dziesięć dni, nie będzie pamiętała niczego o swoim przebudzeniu.
O tym, na jaką chorobę cierpi Louise, dowiedziano się dopiero w marcu ubiegłego roku, kiedy rodzice zabrali ją do specjalistów. Zespół Kleine-Levina jest nieuleczalny, a naukowcy wciąż nie wiedzą, jakie czynniki prowadzą do jego rozwoju. Najczęstsza hipoteza łączy to zaburzenie snu z nieprawidłowym funkcjonowaniem podwzgórza, części mózgu odpowiedzialnej za sen i apetyt. Młodzi mężczyźni są bardziej podatni na hipersomnię niż dziewczęta. W niektórych przypadkach pacjenci leczą się samodzielnie, gdy się starzeją, podczas gdy inni będą mieli z czasem mniej ataków snu, a nieprzyjemne objawy między nimi znikną.
Richard i Lottie Ball, którzy oprócz Louise mają 14-letniego syna, nigdy wcześniej nie słyszeli o zespole Kleine-Levina. Nie ma lekarstwa dla osób cierpiących na ten zespół, chociaż niektórzy lekarze przepisują w takich przypadkach leki afrodyzjaki, aby utrzymać aktywność pacjentów. Początkowo zaproponowano Louise również pigułki, ale w ogóle jej nie pomogły. Teraz dziewczyna pozostaje w zapomnieniu przez 12 dni z rzędu. „Dowiedzieliśmy się już, jak określić podejście do ataku. Jeśli Louise staje się rozdrażniona i dużo je, to znaczy, że wkrótce się zacznie”- opowiada Richard Ball swoim doświadczeniem. Przede wszystkim dziewczyna cierpi z powodu tego, że nie jest w stanie uczestniczyć w ciekawych i ważnych wydarzeniach z rodziną.
„Z powodu swojej choroby pozostaje w tyle za innymi studentami, nie zdaje egzaminów, więc bardzo się martwi” - mówi jej matka. „Mamy nadzieję, że kiedy nadejdzie pora egzaminów końcowych, szkoła zgodzi się na ich zdawanie między snem”.
Syndrom Śpiącej Królewny
Zespół Kleine-Lewina to niezwykle rzadkie zaburzenie neurologiczne charakteryzujące się nawracającymi epizodami nadmiernej senności i zaburzeń zachowania. Pacjenci śpią przez większość dnia (do 20 godzin, a czasem dłużej), budząc się tylko po to, by zjeść i udać się do toalety, stają się rozdrażnieni lub agresywni, jeśli nie wolno im spać. Pacjenci mają splątanie, dezorientację, utratę siły, apatię. Pacjenci nie mogą uczęszczać do szkoły lub pracy, dbać o siebie i są przykuta do łóżka. Charakterystyczne są zaburzenia poznawcze, możliwa jest amnezja zdarzeń, halucynacje i stan podobny do snu. Większość pacjentów skarży się, że wszystko wokół nich wydaje się „nieostre”, nadwrażliwe na hałas i światło.