Timur Dautov praktycznie nie może chodzić, ponieważ wszystkie jego tkanki zamieniły się w kości w wyniku strasznej choroby.
Każdy krok jest wykonywany przez Timura Dautova z wielkim trudem. Kilka lat temu słowa lekarzy brzmiały jak wyrok dla tego młodego człowieka - fibrodysplasia. W wieku 12 lat wszystkie mięśnie, ścięgna i więzadła Timura zaczęły zamieniać się w kości.
Timur Dautov: „Urodziłem się jako zdrowy, zwykły chłopiec. Po urodzeniu zaobserwowano zmiany na palcach. Na plecach pojawiły się guzy i nowotwory, które z każdym rokiem narastały. Zabrano mnie do szpitali, do różnych uzdrowicieli. Ale nikt nie mógł nic powiedzieć”.
Fibrodysplazja to w prostych słowach mutacja genowa. A Timura nie można było zdiagnozować przez prawie 7 lat. Choroba jest bardzo rzadka: w Rosji cierpi na nią około 50 osób. A najgorszy jest brak lekarstw.
Według Dautovów leki na tę chorobę były opracowywane za granicą od 30 lat, a za około dwa lata powinny trafić do sprzedaży. Teraz dla Timura i jego matki jest to jedyna nadzieja.
Munira Dautova, matka Timura: „Wiadomość o chorobie była oczywiście bardzo przerażająca. Dziecko było początkowo całkowicie zdrowe: jeździł na rowerze, mógł chodzić na rękach. Od 12 roku życia zaczęły się problemy. Od 12 do 18 lat to nie było życie, ale horror, widząc, jak cierpi Twoje dziecko. Pojawi się lek, który blokuje zmutowany gen. Oczekujemy. To wielkie szczęście, jakbyśmy otrzymali drugie życie”.
Tego małego utalentowanego muzyka można słusznie nazwać szczęściarzem. Od urodzenia życie Artema maluje się surową dietą, ponieważ w organizmie chłopca białko absolutnie nie jest rozkładane.
Rodzicom udało się to zrobić na czas, bo nawet niewielkie użycie kawałka mięsa, łyżki twarogu i praktycznie wszystkich produktów mogło dotknąć Artema z poważnymi konsekwencjami. Ale innym lekarstwem, które dosłownie ratuje Artema, jest muzyka.
Film promocyjny:
Dziś Michaił Kuzniecow i jego syn organizowali coroczne spotkanie z pacjentami cierpiącymi na rzadkie dolegliwości. Kiedyś sam Michaił stanął przed trudną diagnozą swojego syna, po której postanowił pomóc wyjątkowym ludziom.
Szkielet Harry'ego Eastlaka, najsłynniejszego pacjenta z postępującą fibrodysplazją
Michaił Kuzniecow, Prezes Zarządu Międzyregionalnej Organizacji Pacjentów z Chorobą Fabry'ego i Innymi Rzadkimi Chorobami: „Kiedy dowiedziałem się, że mój syn, Kirill Kuznetsov, ma rzadką chorobę genetyczną - chorobę Fabry'ego, postanowił stworzyć organizację i poszukać leczenia”.
Natura postawiła tych wszystkich ludzi w trudnej sytuacji, ale wszyscy są gotowi do walki. Syn Michaiła, Kirill, był w stanie przezwyciężyć chorobę i jest gotowy pomóc wszystkim innym znaleźć drogę do zdrowego życia.