„Ludzie patrzą na mnie jak na kosmitę” - mówi Dhanya Ravi, która w Indiach nazywana jest „szklaną dziewczyną”, ponieważ jej kości są tak delikatne, że złamała je już 300 razy, nawet po prostu wychodząc. poza łóżkiem.
Dhania Ravi cierpi na rzadką chorobę zwaną osteogenesis imperfecta, charakteryzującą się zwiększoną łamliwością kości.
Osoby z osteogenesis imperfecta mają albo niedostateczną ilość kolagenu, albo jego jakość nie odpowiada normie. Ponieważ kolagen jest ważnym białkiem w strukturze kości, stan ten powoduje osłabienie lub łamliwość kości. W większości przypadków choroba jest dziedziczona po rodzicach, ale możliwa jest również indywidualna spontaniczna mutacja.
Dhania, lat 27, została zdiagnozowana, gdy miała zaledwie 2 miesiące. Od tego czasu rzadko kiedy minął miesiąc bez przynajmniej jednego złamania. Dziewczyna nazywa swoje życie „długą bolesną podróżą”.
„Za każdym razem, gdy łamię sobie kość, staram się powstrzymać, aby ponownie nie zasmucić mamy. Po prostu leżę i czekam, aż ból minie. To okropne widzieć moją matkę siedzącą obok mnie i płaczącą, ponieważ bardzo się o mnie martwi, a moja choroba rani jej serce.
Dhaniya dorastał prawie bez wstawania z wózka inwalidzkiego. Według niej bardzo bolesne było obserwowanie innych dzieci biegających po ulicy, ale nie może tego zrobić i może tylko siedzieć przy oknie i patrzeć na nie.
Film promocyjny:
- To jest takie trudne. Za każdym razem, gdy próbuję się ruszyć, łamię sobie kość. Z łatwością mogę rano wyrwać się z łóżka.
Jako dziecko nie miałem przyjaciół, ponieważ nie mogłem chodzić, biegać, wspinać się na drzewa. Zamiast tego grałem na PlayStation z moim bratem. Uwielbiałam też bawić się lalką Barbie, była moją bohaterką.
Nawet teraz czuję się czasami samotny, bo ludzie patrzą na mnie jak na kosmitę, ale nauczyłem się sobie z tym radzić, używam WhatsApp i jeżdżę na wakacje z przyjaciółmi i mamą. Niedawno otrzymałem nowy, bardziej mobilny wózek inwalidzki. Nazywam to swoim BMW.
Choroba Dhania została odkryta przypadkowo. Kiedy dziewczynka miała 2 miesiące, zaczęła głośno płakać. Rodzice zabrali ją do szpitala i znaleźli złamanie biodra. Dalsza obserwacja pozwoliła lekarzom szybko zdiagnozować osteogenesis imperfecta.
Dhania przez długi czas pozostawała pod stałą opieką lekarską i miała szczęście, że lekarze pozwolili jej żyć tak normalnie, jak to tylko możliwe, „traktując ją jak księżniczkę”.
Dhania chciała nawet zdobyć wykształcenie i skończyć szkołę, ale nie została przyjęta z powodu choroby, a następnie sąsiadka zgłosiła się na ochotnika, aby uczyć ją w domu.
- Jest warta 10 nauczycieli. Przychodziła do mojego domu każdego ranka i uczyła mnie przez 9 lat. I zrobiła to wszystko za darmo, nie żądając pieniędzy od moich rodziców. Nauczyła mnie też, że zawsze trzeba pomagać innym, jeśli tylko jest to w zasięgu ręki.
Dlatego, gdy w wieku 19 lat Dhaniya dowiedziała się, że jeden facet z podobną diagnozą potrzebuje pieniędzy na operację nogi, podjęła decyzję i zebrała dla niego niezbędną kwotę z pomocą dobroczyńców. Następnie dołączyła do organizacji charytatywnych ORDI i Amrithavarshini, które pomagają ludziom z osteogenesis imperfecta.
Teraz Dhaniya pojawia się w różnych popularnych programach telewizyjnych i programach, opowiadając o swojej chorobie i oświecających ludziach. Mimo tragicznej diagnozy pozostaje bardzo pozytywną osobą.