Co mogą poczuć rodzice, jeśli ich córki mają już 9 i 14 lat i razem bez problemu zmieszczą się w ramionach mamy, skoro ich łączna waga to 19 kilogramów, a ich wzrost dla dwojga to 152 cm?
Siostry Lola i Claire, które urodziły się w amerykańskiej rodzinie Gwen i Scott Hartley, bardzo różnią się od swoich rówieśników. Obie dziewczynki urodziły się z rzadką chorobą małogłowia (występuje średnio w 1 przypadku na 6-8 tys. Urodzeń), która charakteryzuje się znacznym zmniejszeniem wielkości czaszki i mózgu oraz upośledzeniem umysłowym.
W przypadku Loli i Claire chorobie towarzyszy dodatkowo karłowatość, przez co wyglądają jak dzieci. Dziewczynki nie potrafią ani mówić, ani chodzić, obie cierpią nie tylko na słaby wzrok, ale także na codzienne napady padaczkowe.
Kiedy urodziła się najstarsza z dziewcząt, lekarze powiedzieli jej rodzicom, że nie dożyje roku i postanowili docenić każdą chwilę jej obecności w życiu. Rodzina Hartley postanowiła zrobić wszystko, co w jej mocy, aby utrzymać dziecko przy życiu. A Claire, rzucając wyzwanie lekarzom, odpowiedziała na opiekę rodzicielską - przekroczyła już granicę swoich 14 urodzin.
Mimo niepełnosprawności rozwojowej obie dziewczynki, zdaniem rodziców, przynoszą rodzinie wielką radość. Co więcej, osoby wokół nich zapominają o swoim prawdziwym wieku (jeden ma prawie 15 lat, a drugi jest dziesiąty) ze względu na swój niski wzrost: Claire ma około 90 cm wzrostu i waży tylko 10 kg, a wzrost i waga Loli to odpowiednio 61 cm i 5 kg.
Niektórzy ludzie reagują niewłaściwie, gdy dowiadują się o prawdziwym wieku dziewcząt, pytając o wiek z grymasem na twarzy. Są tacy, którzy wręcz przeciwnie, chcą potrzymać siostry, mówiąc coś w rodzaju: „Co za rozkosz! Obie mieszczą się w moich rękach!”.
Film promocyjny:
Są tacy, którzy opowiadają się za religijnym znaczeniem tego, co się dzieje, tak jakby siostry urodziły się jako święte lub nawet anioły.
Ale tak naprawdę obie dziewczyny są podobne do swoich rówieśników - obie uwielbiają rap, obie lubią oglądać telewizję i każda ma swój własny charakter. Claire jest spokojna, woli podążać za swoim nastrojem; Lola jest kapryśna i żąda ciągłego noszenia jej w ramionach.
Historia ciąży Hartley nie wspominała o niczym, co mogłoby budzić niepokój. Dopiero po urodzeniu Claire, która ma teraz prawie 15 lat, odkryto, że dziewczynka ma bardzo małe rozmiary głowy i ciała. W wieku trzech miesięcy zdiagnozowano u niej małogłowie.
Ku ich przerażeniu para odkryła, że dziewczyna nie tylko nie przybrała na wadze, ale także odmówiła jedzenia. To był ogromny szok dla matki, gdy widziała swoje dziecko i czuła się bezradna, obserwując, jak jedzenie wraca po każdym karmieniu.
Siostry z rodzicami i bratem
Lekarze stwierdzili, że dziewczyna nie przeżyje nawet roku i może umrzeć na zapalenie płuc. Chociaż niektórzy z podobną diagnozą żyją do 40 lat, nauczyli się mówić i chodzić, ale w przypadku Claire rodzinie Hartley zalecono przygotowanie się na najgorsze.
- Powiedziano nam, że jeśli zaczniemy dobierać leki dla naszej córki i znajdziemy odpowiednią kombinację, to będziemy mogli z nią zostać co najmniej rok. Zamiast tego zdecydowaliśmy się zabrać ją do domu, nakarmić zdrową żywnością (owoce, warzywa, mięso, jajka, kozie mleko i suplementy diety) i zobaczyć, co się stanie.
Czułem się, jakbyśmy pożyczyli pieniądze od życia, ciągle oczekując, że zachoruje. A jednocześnie każdy dzień z nią postrzegaliśmy jako prezent. - wspomina Gwen Hartley.
Bardzo szybko ciało Claire przestało odrzucać jedzenie, dziewczyna zaczęła przybierać na wadze i stawała się silniejsza. Potem w wieku siedmiu miesięcy przeziębiła się, co wywołało intensywne oczekiwanie - Gwen uznała, że to początek końca. Ale dziewczyna wyzdrowiała, a podniecenie ustąpiło.
Pierwsze urodziny Claire obchodzono z wielką radością w obecności dużej liczby gości - wydarzenie, które było ważnym kamieniem milowym w historii rodziny. Po prostu nie liczyli na sukces, ale tak się stało!
Kiedy Claire miała 4 lata, Hartley ponownie zaszła w ciążę, teraz Lola. Badanie wewnątrzmaciczne wykazało, że Lola w jej 26-tygodniowym wieku wewnątrzmacicznym miała rozmiar głowy o 5 tygodni niższy od normy i że jeśli ciąża nie zostanie usunięta, dziewczynka urodzi się z taką samą diagnozą jak jej starsza siostra. Gwen Hartley odmówiła pozbycia się płodu.
- Właśnie stworzyliśmy dla niej takie same warunki jak dla Claire i teraz jest w porządku.
Obie dziewczyny nie potrafią ani chodzić, ani mówić, ani służyć sobie, a nawet nie mogą się bawić. Między innymi mają codzienne napady drgawek, chociaż nie są one bolesne ani niebezpieczne w oddychaniu.
Lekarze nie wiedzą, czy siostry kiedykolwiek nauczą się mówić i chodzić, ale Gwen raz zauważyła, ku swej radości, próbę odepchnięcia okularów przez Claire. Każdy ruch w kierunku rozwoju to kolejne małe zwycięstwo.
Rodzice znaleźli możliwość komunikowania się z córkami za pomocą świecących zabawek w tym celu - tak zaczęli rozpoznawać cechy charakteru każdej z dziewczynek.
- Wydają dźwięki, komunikują się z nami oczami i widzimy, że nas rozumieją. Przede wszystkim uśmiechają się, śmieją i rozpoznają ludzi. Co najważniejsze, wiedzą, kim jesteśmy.
Córki są jak ich rówieśnicy - lubią gangsta rap, „rytm i blues”, muzykę pop i Eminema. Na przykład Claire reaguje na rap uśmiechem i zmianą tętna. Jednocześnie, słuchając dziecięcych piosenek i rytmów, zarówno Claire, jak i Lola swoimi mimiką twarzy pokazują, że żadna z nich nie jest zainteresowana.
Na wizycie u lekarza
Oprócz muzyki dziewczyny okazały się wyraźnymi fanami sportu dzięki starszemu bratu Calowi, który ma teraz 17 lat. Ten ostatni, zdaniem matki, jest bardzo dumny, że ma siostry i nigdy nie żałuje ich rozwoju.
Kiedy Gwen zaszła w ciążę z Lolą i nikt nie mógł być pewien, że oczekiwane dziecko przeżyje, Cal stwierdził: „Najważniejsze dla mnie jest to, że mogę się dowiedzieć, kim ona jest. Nawet jeśli nie na długo.
Ten rodzaj czułości wobec dziewcząt nie ogranicza się do rodzin. Dorastali na oczach całej okolicy, a mieszkańcy tej ostatniej nie tylko akceptowali dziewczyny - są dobrze znani i uważani za swoistych lokalnych celebrytów.
Halloween