Moira Ali, lat 31, z West Midlands (Anglia) urodziła się z rzadkim zespołem motyla, zwanym też epidermolysis bullosa, który jest często nazywany jedną z najgorszych chorób.
Osoby z zespołem motyla żyją z ciągłym uczuciem silnego bólu, ponieważ górna warstwa ich skóry jest bardzo delikatna i nawet lekkie tarcie (na przykład o ubranie) prowadzi do złuszczania się kawałków skóry i otwierania mokrych ran.
Zespół dzieli się na trzy typy: prosty, pograniczny i dystroficzny, przy czym ten drugi jest najpoważniejszy.
Moira ma ten typ.
Jej poranek zaczyna się od bandażowania rąk i nóg, owijając je świeżymi bandażami. Bandaże są potrzebne do ochrony skóry przed uszkodzeniami, a każdy taki zabieg zajmuje kobiecie półtorej godziny. Wszystko to jest również bardzo bolesne, ale Moira nie ma innych leków przeciwbólowych niż paracetamol.
Skóra Moiry jest delikatna jak bibułka i łatwo się rozdziera. Ale najgorsze jest to, że z powodu tej choroby kobieta straciła palce obu dłoni. Dokładniej, jej palce zdawały się zrosnąć w coś w rodzaju rękawicy, ponieważ fałdy międzypalcowe skóry były stale rozdarte i mokre.
Kiedy Moira była mała, przeszła kilka operacji na dłoniach i twarzy, w tym na nosie, w przeciwnym razie po prostu nie miałaby nosa.
Film promocyjny:
Mając to wszystko na uwadze, Moira nie przebywa w domu na zasiłku inwalidzkim, ale pracuje jako tłumacz w szpitalu dla kobiet w Birmingham i klinice dziecięcej NHS Trust. Ponadto Moira wygłasza motywujące wykłady.
Według Moiry jej normalny dzień pracy zaczyna się od zażywania paracetamolu, potem prysznica i toalety, a następnie długiego ubierania się przez półtorej godziny. Jednocześnie stan Moiry jest monitorowany przez wyznaczone pielęgniarki, które regularnie ją odwiedzają i sprawdzają jej stan zdrowia.
Około 40% dzieci urodzonych z zespołem motyla umiera w pierwszym roku życia, a większość pozostałych nie dożywa piątego roku życia. Nie ma lekarstwa na tę chorobę.
