W wieku 35 lat usta i palce Olesi Radushko nie były skostniałe. Od dwudziestu lat jest przykuta do łóżka i nie może się nawet ruszyć. Olesia nie narzeka i nie popada w rozpacz, bo jej serce i umysł nie są skostniałe, ale dalej, jak mówi, jest Bóg.
Dziewczyna z Kemerowa
Dzieciństwo Olesi było równie zwyczajne jak dzieciństwo większości - szczęśliwe. Początkowo rodzina mieszkała na Białorusi, potem przeniosła się do wioski niedaleko Kemerowa.
„Pomagałem rodzicom w pracach domowych” - wspomina Olesya. „Karmiłem kurczaki i króliki, podlewałem łóżka i karmiłem moich dwóch młodszych braci i siostrę. Jak wszystkie dzieci biegała i bawiła się.
W wieku czterech lat szyja Olesi przestała się obracać, lekarze odkryli dziwny nowotwór i przyjęli ją do dziecięcego szpitala onkologicznego w Kemerowie. Dziewczyna przeszła operację i wyczerpującą chemioterapię. Dziesięć lat później dowiedziała się, że jej cierpienie poszło na marne, a radykalne leczenie było szkodliwe.
„Szpital był dla mnie koszmarem” - wspomina Radushko. - Mama była wtedy w ciąży, a ja leżałem tam przeważnie sam, bez rodziców.
Olesya został zwolniony do domu, bez żadnych ulepszeń. Po operacji zaczęła gorzej poruszać rękami, problemem było ubieranie się, podnoszenie ciężkich przedmiotów. Kolega z klasy nosił teczkę dziewczyny ze szkoły, nauczyciele nałożyli na nią futro. Potem nadal szła.
Film promocyjny:
Jako nastolatka Olesya bolała noga po uderzeniu. Ojciec zabrał ją do szpitala, gdzie w końcu postawili prawidłową diagnozę - postępującą kostniejącą fibrodysplazję (POF), czyli, jak to się nazywa, „choroba drugiego szkieletu”.
Rozwiązanie dla dorosłych
W wieku 15 lat Olesya nie mogła się już ruszać i leżeć całymi dniami w domu swoich rodziców. Nie wiedziała wtedy, że ma rzadką chorobę genetyczną, lekarze tak naprawdę nic nie wyjaśnili, sami niewiele wiedzieli o tej chorobie. Olesya i jej rodzice mogli się tylko domyślać, dlaczego tak było z nią.
„Przez długi czas myśleliśmy, że to z powodu promieniowania” - mówi Olesya. - Kiedy mieszkaliśmy na Białorusi, spadł na nas radioaktywny deszcz.
Olesya przykuta do łóżka nie miała innego wyjścia, jak czytać i wymyślać. Dziewczyna czytała ortodoksyjne książki i pisała wiersze, lepiej kontrolowała rymy i wersety niż ciało. W wieku 20 lat Olesya zdecydowała się przenieść do pensjonatu.
„Nie wiedziałem nic o szkołach z internatem, nie pisali wtedy o nich w gazetach, nie pokazywali ich w telewizji” - wspomina Olesya. - Ale zrozumiałem, że śmierć czeka na mnie w domu, nie ma dla mnie warunków, nie ma nawet elementarnej ciepłej wody, a całe leczenie w wiosce to amoniak i waleriana, a muszę coś zmienić.
Jest naprawdę lepsza w szkole z internatem. Są pielęgniarki i lekarze, ciepła woda 24 godziny na dobę, własny krąg społeczny - w pensjonatach mieszkają nie tylko osoby starsze. Olesya zaczęła uczęszczać na zajęcia z fizjoterapii i śpiewać w chórze z internatem. Wciąż dużo czytała i pisała. Wysyłała swoje wiersze znajomym w wiadomościach tekstowych.
Siedem lat temu życie statuetki przewróciło laptopa. Dwie z jej najlepszych przyjaciółek zebrały na to pieniądze przez Internet. Szuflada na klawiaturę stała się jej oknem na wielki świat. Wcześniej Olesya pisała do znajomych listy papierowe i wiadomości SMS, teraz komunikacja z nimi za pośrednictwem poczty elektronicznej i sieci społecznościowych jest błyskawiczna. Krąg jej znajomych się poszerzył.
„W moim życiu jest wielu różnych ludzi” - mówi Olesya. - To osoby z niepełnosprawnościami, osoby wierzące i kreatywne, które również są publikowane na różnych platformach literackich. Wielu nie mieszka w Kemerowie, a relacje utrzymujemy zdalnie.
Mimo choroby Olesya ma wielu przyjaciół.
magiczna różdżka
Olesya ma magiczną różdżkę: z jednej strony łyżeczkę, z drugiej długopis do pisania na papierze i naciskania przycisków laptopa i smartfona. Został kiedyś wymyślony przez ojca Olesyi. Ten prosty gadżet to jedyny sposób na komunikację.
Tego lata Olesya Radushko mieszkała przez dwa tygodnie nad morzem w Anapa. Jej znajomym udało się zebrać pieniądze na wyjazd, w którym towarzyszyły jej dwie osoby.
- Anapa to wspaniałe miasto, wszystko jest przystosowane dla osób niepełnosprawnych - mówi Olesya. - Dużo spacerowałem po ulicach - wózkiem inwalidzkim można jeździć wszędzie - i pływałem w morzu na dmuchanym materacu. Wieczorem w Anapa jest bardzo pięknie, miasto jest oświetlone światłami. Miałem wspaniałe lato.
Teraz Olesya cieszy się jesienią, którą kocha bardziej niż inne pory roku i przynajmniej raz w tygodniu stara się zabierać fotel na spacery poza teren sierocińca. Towarzyszy jej prawosławny wolontariusz Borys.
- Jesień to mądrość i wiele kolorów: zielona trawa, czerwone, żółte, pomarańczowe liście, błękitne niebo, a to wszystko jest codziennie inne - zachwyca się Olesia. - Mam wiele wierszy o jesieni.
Nie każdy potrafi skakać
Z zewnątrz może się wydawać: kamienne ciało nie boli i nie czuje. Ale tak nie jest. Kiedy w ciele tworzy się nowa kość, a nieprawidłowy proces w organizmie nie ustaje, zbroja kostna z każdym dniem staje się grubsza, czemu towarzyszy silny ból. Usunięcie go jest prawie niemożliwe - nie można podawać zastrzyków takim pacjentom, wyrosną z tego nowe kości.
- Piję tramadol i ibuprofen, ale to nie zawsze pomaga - mówi Olesya. - Dla pacjentów takich jak ja prednison wlewa się do żył za granicą, łagodzi proces zapalny, ale tego nie mamy. W ogóle nie leżę w naszych szpitalach, boję się ich.
Choroba schodzi od głowy i szyi do nóg. Teraz Olesya ma tylko usta i oczy poruszające się po twarzy, jej szczęka stwardniała dawno temu, palce stopniowo zamieniają się w kamień, mają kości. Klatka piersiowa również jest skostniała, nie można głęboko oddychać, nie ma wystarczającej ilości tlenu. I nic nie można na to poradzić: naukowcy badają POF, trwają eksperymenty, ale nie wynaleziono leku.
Wydaje się, że mogło być gorzej: leżeć na łóżku bez ruchu i myśląc, że umrzesz. Ale Olesya żyje, nie popada w przygnębienie i nie cieszy się z tych małych radości, które zdarzają się w jej życiu.
„Oczywiście zastanawiałam się, dlaczego to mi się przydarzyło” - mówi. - Jestem wierzący i myślę, że nie każdy może biegać i skakać, Bóg dał komuś inny los.
Olesya ma nadzieję, że pewnego dnia zostanie wynalezione i uratowane lekarstwo na „kamienną chorobę”, jeśli nie ona, ale niedawno urodziły się małe dzieci.
„To straszne, że rodzice patrzą na swoje dziecko i rozumieją, że nie możesz mu w żaden sposób pomóc i że z biegiem lat będzie gorzej” - mówi i prosi, bym nie pisała o moim ojcu i matce, którzy rzadko ją odwiedzają. Przebaczyła im dawno temu: ponieważ kocha, ponieważ Bóg żyje w jej duszy i ponieważ jest jej średni brat Sasza, osoba bliska, która jest zawsze w kontakcie.
Ludzie z drugim szkieletem żyją średnio 40 lat, ale wiele zależy od opieki, medycyny, odżywiania i wielu czynników. Olesia „wciąż chce żyć”, koresponduje z przyjaciółmi, huśta się na materacu pod południowym słońcem i otula piękną jesień poezją.
- Czasami, jak mam przeziębienie, wydaje mi się, że wszystko jest źle, chwyta depresja (wielu pacjentów z POF umiera na zapalenie płuc, Olesya się tego boi. - Autor). Ale ty się zbierasz: to minie.
Olga Kuznetsova