Pierwotny karłowatość lub pierwotny karłowatość to rodzaj karłowatości (karłowatości), w którym kończyny, głowa i ciało dziecka powstają w łonie o mniejszych rozmiarach niż zwykli ludzie. Jednocześnie ich ciało wygląda proporcjonalnie, ale jak kukiełka. Opisując ten typ krasnali, wiele osób porównuje je do lalek.
Te dzieci rodzą się malutkie i rosną bardzo powoli w ciągu swojego życia, przeważnie nie osiągając wzrostu i metra. Na świecie jest tylko około 200 takich dzieci. Każdego roku w Liverpoolu odbywa się specjalna konwencja dla dzieci z pierwotnym karłowatością. Na spotkanie przyjeżdżają dzieci z całego świata, m.in. z Australii, Kanady, Kolumbii i Rosji.
W zeszłym roku 35 osób wzięło udział w spotkaniu zorganizowanym przez Fundację Walking With Giants. Wśród nich 4-letnia Emma van der Linder, na zdjęciu poniżej, siedzi w ramionach matki Judith i jest grupą z Holandii. 4-letnia Emma nie jest większa niż niemowlę.
Emma i jej ojciec Robert
Na spotkaniu dzieci bawią się ze sobą, a rodzice komunikują się ze sobą, próbując dowiedzieć się czegoś nowego o chorobie swoich dzieci i uzyskać porady, jak właściwie wychować i wychować tak niezwykłe dziecko. Dla niektórych rodziców było to pierwsze spotkanie, na którym mogli zobaczyć inne dzieci z syndromem pierwotnego karłowatości i trudno było im powstrzymać emocje.
Takie konwencje dla dzieci z tą rzadką formą karłowatości w Liverpoolu trwają już od dziewięciu lat, powstały z inicjatywy mieszkających w Liverpoolu małżonków Sue i Johna Connerty. Ich syn Alex, obecnie 10-letni, urodził się z pierwotnym karłowatością. Kiedy był mały. rodzice zabrali go ze sobą do Seattle, gdzie odbywał się festiwal małych ludzi, po którym para postanowiła stworzyć coś podobnego w swoim rodzinnym mieście.
- Alex był bardzo samotny i cały czas szukał kogoś, kto byłby taki jak on, byłby tak mały - mówi Sue. - Zadawałem też różne pytania, głównie „Dlaczego to mi się przydarzyło”? i "Co mam z tym zrobić, z kim mam o tym porozmawiać?"
Film promocyjny:
Po spotkaniu Connerties z innymi rodzicami stało się to dla nich znacznie łatwiejsze, jakby ciężki ładunek spadł z ich ramion.
Na zdjęciu trzyletnia Faith King i jej matka Janice z Essex (Wielka Brytania).
Na tym zdjęciu Sue Connerty i jej syn Alex siedzą w tylnym rzędzie, 5-letnia Lucy Johnson z Lancashire, pięcioletni Nevio Creoi z Chorwacji, 15-letni Leo Lagana z Australii i ośmioletnia Charlotte Garside z Yorkshire są w pierwszym rzędzie. Charlotte wcześniej zasłynęła na całym świecie jako najmniejsza dziewczyna na świecie. Jej wzrost w wieku 5 lat wynosił 60 cm, a waga zaledwie 3,5 kg.
Pauline Lagana i jej 15-letni syn Leo przyjeżdżają na kongres z Nowej Południowej Walii w Australii drugi rok z rzędu. Leo ma początkowy karłowatość typu 2 i według jego matki czas spędzany z innymi dziećmi, takimi jak on, jest bezcenny.
- Pamiętam, jak Leo po raz pierwszy spotkał tu dzieci tak małe jak on. To było tak, jakby spotkał swoich dalekich krewnych.
Oprócz problemów ze wzrostem dzieci z początkową karłowatością mogą mieć wiele innych problemów, w tym trudności w nauce, problemy z sercem i wątrobą.
Mała Charlotte Garside ma problemy z wchłanianiem jedzenia. We wczesnym dzieciństwie karmiono ją specjalną mieszanką przez cienką rurkę, ponieważ jej bardzo mały przełyk nie przyjmował normalnego jedzenia. Teraz, gdy jest starsza, może jeść normalne potrawy, takie jak kanapki, ale często ma mdłości i nadal potrzebuje regularnie specjalnej mieszanki.
Na tych spotkaniach rodzice otrzymują cenne rady na temat różnych chorób ich dzieci i polecają sobie nawzajem doświadczonych lekarzy, którzy mogą pomóc w tym lub innym problemie.
„Przed tymi spotkaniami wielu lekarzy badało pierwotny karłowatość na podstawie jednej broszury opublikowanej 25 lat temu. Od tamtego czasu pomogliśmy w dokonaniu wielu nowych odkryć dotyczących tej choroby i przeprowadzono wiele różnych badań w tej dziedzinie.