W kuchni była bezbolesna dziewczyna, mieszając makaron. W tym momencie łyżka wypadła jej z rąk i wpadła do garnka z wrzącą wodą. Dziewczyna poszła wtedy do szkoły na drugą zmianę, w salonie działał telewizor, a jej matka składała pościel na kanapie.
Ashlyn Blocker bez wahania wsunęła prawą rękę do wody, aby wyjąć łyżkę, wyciągnęła ją z wody i zaczęła na nią patrzeć przy świetle pieca. Następnie podeszła do zlewu i skierowała strumień zimnej wody na wszystkie lekko wyblakłe białe blizny, a następnie krzyknęła do swojej matki: „Po prostu włożyłem tam palce!”.
Jej matka, Tara Blocker, zostawiła bieliznę i rzuciła się do córki. „Mój Boże!” - wykrzyknęła - po 13 latach ten sam strach - po czym wzięła kilka kawałków lodu i delikatnie przyłożyła je do dłoni córki, trochę z ulgą, że rany nie są tak straszne.
„Pokazałem jej, jak przy innych przedmiotach w kuchni można wyjąć łyżkę z garnka” - powiedziała Tara, opowiadając mi historię ze zmęczonym uśmiechem na twarzy dwa miesiące później. „Ale jest jeszcze jeden problem” - przyznała Tara. „Zaczęła używać szczypiec do włosów i bardzo się nagrzewają”.
Tara siedziała na kanapie ubrana w koszulkę z napisem Obóz bezbolesny, ale pełen nadziei. Ashlyn siedziała na dywanie w salonie, robiąc na drutach torebkę z motków przędzy, które nagromadziły się w jej pokoju. Jej 10-letnia siostra Tristen spała w skórzanym fotelu w ramionach jej ojca, Johna Blockera, który siadał w nim po pracy i stopniowo też zasypiał. Dom pachniał domowym makaronem i serem przygotowanym na obiad. Ulewne deszcze w Georgii Południowej bębniły w rynny, a pioruny od czasu do czasu oświetlały boisko do baseballu i basen na dziedzińcu.
Nie odrywając oczu od szydełka, Ashlyn włączyła się do rozmowy i dodała jeden szczegół do historii swojej mamy. "Pomyślałem wtedy, co ja zrobiłem?"
Spędziłem ponad sześć dni z rodziną Blockerów i zobaczyłem, jak Ashlyn zachowuje się jak normalna 13-letnia dziewczynka czesająca włosy, tańcząca i skacząca na łóżku. Obserwowałem też, jak biegała po domu jak szalona, nie myśląc o swoim ciele, a jej rodzice poprosili ją, żeby przestała. Walczyła również w cymbergaju ze swoją siostrą, uderzając krążkiem w stół z całej siły, starając się to zrobić jak najszybciej. Robiąc kanapki na patelni, dotykała rękami chleba, tak jak uczyła jej matka: musiała się upewnić, że chleb jest już wystarczająco chłodny, aby można było go zjeść. Może czuć ciepło i zimno, ale nie dotyczy to bardziej ekstremalnych temperatur, w których normalni ludzie odczuwają ból i natychmiast cofają ręce.
Film promocyjny:
Tara i John nie czuli się do końca swobodnie, kiedy zostawili Ashlyn samą w kuchni, ale trzeba było to zrobić - było to ustępstwo na rzecz jej rosnącej niezależności. Uczynili dla siebie regułę, aby opowiadać historie o tym, jaka była odpowiedzialna za dziewczynę, ale po każdej towarzyszyła narracja, której nie było łatwo słuchać. Ashley raz spaliła dłonie, gdy miała dwa lata. John użył myjki wysokociśnieniowej na podjeździe i zostawił włączony silnik; iw chwili, gdy stracili Ashlyn z oczu, podeszła do aparatu i włożyła ręce do tłumika. Kiedy je podnieśli, skóra była spalona.
Była też opowieść o mrówkach ognistych, które rzuciły się na nią na podwórku i ugryzły ją ponad sto razy, a ona patrzyła na nie i krzyczała: „Mrówki! Mrówki! Raz złamała kostkę, ale potem biegała jeszcze przez dwa dni, aż jej rodzice zorientowali się, że coś jest nie tak. Opowiadali wszystkie te historie tak spokojnie, jakby dotyczyły gry w softball Tristena lub techniki gry w golfa ich syna Derecka, ale było oczywiste, że po tylu latach nadal myśleli o jak chronić życie swojej córki.
Kilka dni po historii o zanurzeniu dłoni we wrzącej wodzie, Eshlin siedziała w kuchni i bawiła się bandażem na głowie, którym odrzuciła do tyłu swoje długie, ciemne blond włosy. Wszyscy byliśmy zajęci malowaniem serwetek, graniem w warcaby i słuchaniem Ashlyn i Tristen śpiewających piosenkę „Zadzwoń do mnie może”, ale nagle Tara krzyknęła i zaczesała córkę do góry. Ashlyn krwawiła. Jej bandaż tkwił w jej skórze przez cały czas, gdy tam siedzieliśmy.
Ashlyn przez większość czasu nosi opaskę i kapcie, a także przepisane przez lekarza okulary w ciemnych oprawkach i bransoletki z koralików, które trzyma w starym słoju po ogórkach włóczęgów. Sprzedaje swoje robione na drutach torebki za pięć dolarów znajomym z Pierce County Middle School. Kiedy się śmieje lub uśmiecha, możesz zobaczyć przezroczysty ochraniacz szczęki Invisalign, ponieważ metalowe szelki mogą przeciąć jej język lub dziąsła bez jej zauważenia. Ma również medyczną przywieszkę identyfikacyjną, którą przyczepia do silikonowej bransoletki pasującej do koloru jej ubrania. Na odwrocie napis: „Nie odczuwa bólu - pocenie się jest minimalne”.
Kiedyś zapytano ją w szkole, czy jest supermanem. Czy poczuje ból, jeśli ktoś uderzy ją w twarz? Czy potrafi chodzić po rozżarzonych węglach jak po zwykłej trawie? Czy zaszkodziłoby jej, gdyby została dźgnięta w ramię? Odpowiedzi są następujące: nie, nie, tak, nie. Potrafi wyczuć nacisk i teksturę. Czuje uścisk i uścisk dłoni. Poczuła wszystko, gdy jej przyjaciółka Katie pomalowała jej paznokcie. „Ludzie mnie nie rozumieją! wykrzyknęła pewnego dnia, kiedy graliśmy w warcaby na jej iPadzie. - Wszyscy chłopcy z klasy pytają mnie o to, a ja mówię: „Czuję presję, ale nie czuję bólu”. Ból! Nie czuję jej! Ciągle muszę im to wyjaśniać”.
Kiedy urodziła się Ashlyn, nie krzyczała. Wydała ledwo słyszalny dźwięk, a jej oczy na czerwonej twarzy uważnie obserwowały, co się dzieje. Po urodzeniu rozwinęła się tak straszna irytacja, że Tara nawet zmarszczyła brwi podczas kąpieli, a następnie pediatrzy poradzili jej, aby zmieniła przepis, nałożyła maść na obszary objęte stanem zapalnym i utrzymała je w suchości. „Ale ciągle myślałam, że nie płacze” - powiedziała Tara. „Lekarze odrzucili te wątpliwości, ale wciąż zadawaliśmy pytanie: co się dzieje?”
Kiedy Ashlyn miała trzy miesiące, Blockers przenieśli się z Północnej Wirginii do Patterson w stanie Georgia, gdzie mieszkała rodzina Tary. Kiedy Ashlyn miała sześć miesięcy, jej lewe oko było opuchnięte i mocno czerwone. Lekarze podejrzewali ostre zapalenie spojówek, ale Ashlyn nie zareagowała na lek, a Blockers następnie skonsultowali się z okulistą, który odkrył rozległe uszkodzenie rogówki. Okulista zasugerował, że dziewczynka nie ma wrażliwości rogówki i skierował ją do Nemrous Children's Clinic w Jacksonville na Florydzie. Umawianie się na wizytę zajęło trochę czasu, ale jeszcze przed wyjazdem do Jacksonville Ashlyn podrapała się po nosie i prawie odgryzła część języka z wyrzynającymi się zębami.
W klinice lekarze pobrali próbkę krwi od Ashlyn i zeskanowali jej mózg i kręgosłup, ale te testy nie dały żadnych ostatecznych wyników. Dalsze badania przeprowadzono w ciągu następnych 18 miesięcy. Biopsja nerwu z tyłu nogi pozostawiła blizny, które rozszerzały się podczas biegania. Kiedy lekarz w końcu postawił jej diagnozę, Tara bała się, że zapomni wszystkie te słowa i dlatego poprosiła ich o zapisanie. Lekarz wyjął wizytówkę i napisał na odwrocie: „Wrodzona niewrażliwość na ból”.
Lekarz powiedział nam, że tylko my tu jesteśmy - powiedziała Tara. - I to jest bardzo rzadki przypadek. Powiedział nam, żebyśmy mieli ją na oku i że lekarze niewiele wiedzieli o chorobie i dlatego nie mogli zrobić nic specjalnego. Brzmiało to tak, jakby powiedział: „Cóż, powodzenia!”
W domu Tara wpisała do wyszukiwarki słowa „wrodzona niewrażliwość na ból” i zaczęła przeglądać materiały. Nie było ich tak wielu, a zajmowali się głównie ranami i przedwczesną śmiercią. Nie było tam żadnych pocieszających zaleceń.
„Ani John, ani ja nigdy nie słyszeliśmy o czymś takim” - powiedziała. - To było niesamowite. I to było przerażające”. Otrzymali pomoc od mieszkańców Patterson, społeczności liczącej mniej niż 700 mieszkańców. Kiedy Ashlyn zaczęła chodzić do szkoły, nauczyciele obserwowali ją na szkolnym boisku; jedna osoba została specjalnie wyznaczona, aby upewnić się, że wszystko jest z nią w porządku przez cały czas. Pielęgniarka myła oczy i sprawdzała buty za każdym razem, gdy po wakacjach przychodziła do szkoły. Nazwała to „Nascar Pit Stop” i upewniła się, że w jej oczach nie ma piasku, który mógłby uszkodzić rogówkę. Sprawdziła też blizny na nogach. - To wyostrzyło naszą zdolność obserwacji - powiedziała Tara. „Nauczyłem się widzieć pewne rzeczy, zanim się wydarzyły”.
Blokujący pozbyli się mebli z ostrymi narożnikami. Położyli na podłodze bardzo miękkie dywany. Nie pozwolili Ashlyn jeździć na rolkach. Owinęli jej ręce kilkoma warstwami gazy, żeby nie mogła ich rozczesać. Użyli specjalnej elektronicznej niani w jej pokoju, aby usłyszeć dźwięk wydawany przez zęby podczas żucia. Niemniej jednak nie mogli spać, zanieśli ją do łóżka, a Tara trzymała Ashlyn za ręce, żeby nie mogła gryźć jej skóry ani pocierać oczu w nocy.
Kiedy ich córka miała pięć lat, Blockers zdecydowali, że jedynym sposobem na znalezienie osoby takiej jak Ashlyn na świecie jest danie się poznać. Skontaktowali się z lokalną gazetą The Blackshear Times iw październiku 2004 roku opublikowali artykuł o Ashlyn. Associated Press również rozpowszechniło artykuł, a Tara pamięta, jak zdjęcie Ashlyn znalazło się na stronie głównej MSN obok zdjęć George'a W. Busha i Johna Kerry'ego. Babcia Ashlyn z Wirginii widziała to zdjęcie przy pracy i zadzwoniła do Tary w Georgii. „Czy widziałeś Ashlyn w sieci WWW? Zapytała. "Dziewczyna, która nie czuje bólu!" Włącz komputer!” W tym czasie, oczywiście, Blokujący wiedzieli już wszystko. „Dostali już telefon z Good Morning America.
The Seven Blockers polecili do Nowego Jorku, gdzie wzięli udział w Good Morning America, Today Show i Inside Edition. Wszędzie opowiadali historię zadanych sobie ran Ashlyn. Kiedy lecieli z powrotem do Jacksonville, ludzie rozpoznawali ich już na lotnisku. Rozmawiała z nimi specjalnie przybyła grupa z francuskiego kanału informacyjnego, a także korespondenci z BBC. Reporterzy z japońskiej stacji telewizyjnej podarowali im bambusowe pałeczki. Zostali również wezwani przez prezenterkę telewizyjną Oprah, ale nigdy nie dotarli do jej programu. Zgodzili się również na ofertę Geraldo Rivery i odrzucili Maury Povich.24 stycznia 2005 roku Ashlyn pojawiła się na okładce słynnego magazynu People wraz z Bradem Peetem i Jennifer Aniston (Gennifer Aniston) pod dużym, żółtym nagłówkiem: „Brad and Jen: Why They Broke Up”.
Cała ta uwaga mediów ostatecznie pozwoliła rodzinie Blockerów nawiązać kontakt z naukowcami, którzy mogliby pomóc im zrozumieć stan ich córki. Dr Roland Staud, profesor medycyny i reumatologii na Florida State University, usłyszał o Ashlyn i zaprosił Blockers do Gainesvill, gdzie przez 15 lat prowadził badania nad przewlekłym bólem. Konsekwencje stanu Ashlyn były bardzo poważne. To naturalna anomalia. W ciągu następnych kilku lat dr Stoud przetestowała materiał genetyczny Ashley i ostatecznie odkryła dwie mutacje w jej genie SCN9A. To właśnie ten gen, mutujący w szczególny sposób, prowadzi do pojawienia się bardzo silnych bolesnych doznań, a także do pojawienia się zespołu przewlekłego bólu. Stud rozumował w ten sposób: jeśli może zrozumiećgdy dojdzie do takiej mutacji, będzie mógł skorygować ten niedobór u osób cierpiących na przewlekły ból.
Związek między tym genem a intensywnością bólu odkrył w 2006 roku angielski genetyk Geoffrey Woods w Cambridge w Anglii. „Pracowałem w Yorkshire, gdzie wyemigrowało wielu Pakistańczyków” i gdzie było wielu małżeństw kuzynów i drugich kuzynów, powiedział Woods, kiedy rozmawialiśmy z nim o tej sprawie. „Widziałem ogromną liczbę dzieci z chorobami genetycznymi” - dodał. Położnik, który przyjechał do Anglii na kurs, przekonał Woodsa, aby pojechał do Pakistanu i tam prowadził badania. Podczas jednej ze swoich podróży został poproszony o spotkanie z chłopcem w Lahore, o którym mówiono, że jest wolny od bólu. „Zgodziłem się i poszliśmy się z nim zobaczyć” - powiedział Woods. Spotkali się z matką i ojcem, którzy powiedzieli, że chłopiec nie żyje.
„W swoje urodziny chciał zrobić coś wyjątkowego dla swoich przyjaciół i postanowił skoczyć z dachu drugiego piętra swojego domu” - powiedział mi Woods. - I zrobił to. Potem wstał z ziemi i powiedział, że wszystko u niego w porządku, ale następnego dnia zmarł na krwotok. Zdałem sobie sprawę, że ból ma inne znaczenie niż wcześniej przypuszczałem. Chłopiec nie miał bolesnego wrażenia, które mogłoby ograniczyć jego działania. Kiedy wróciłem do Anglii, znalazłem jeszcze trzy rodziny, których dzieci były w podobnym stanie - miały liczne rany, ugryzione usta, ugryziony język, ugryzione ręce, złamania i blizny. W niektórych przypadkach dzieci prawie odebrano rodzicom, ponieważ podejrzewano je o okrutne traktowanie”.
Woods i jego koledzy zaczęli badać geny, które powodują tę chorobę i ostatecznie wymyślili gen SCN9A. Nerwy wyczuwające ból na powierzchni ciała zwykle reagują, gdy dotykamy czegoś gorącego lub gorącego, po czym wysyłają sygnały elektryczne do mózgu, abyśmy zareagowali. Te sygnały elektryczne są generowane przez kanały molekularne utworzone przez gen SCN9A - mówi Stephen G. Waxman, profesor neurobiologii z Yale University School of Medicine. Mutacje Ashlyn uniemożliwiły genowi utworzenie tych kanałów, dlatego impulsy elektryczne w ogóle nie występują.
„To niezwykłe zaburzenie” - powiedział Woods. - Chłopcy umierają w młodym wieku z powodu bardziej ryzykownego zachowania. Jest to bardzo interesujące i pozwala zrozumieć następujące kwestie: ból istnieje z kilku powodów, a jednym z nich jest nakłonienie osoby do prawidłowego używania swojego ciała, bez ranienia go, a także daje możliwość kontrolowania tego, co robisz”.
Kiedy we wrześniu tego roku odwiedziłem biuro Rolanda Stauda, początkowo nie wykazywał chęci do mówienia. Kiedy opisałem mu mój tydzień z Ashlyn, zaczął o niej mówić, jakby to było jego własne dziecko. Na tablicy ogłoszeń za jego biurkiem było jej zdjęcie. Obserwował ją, jak wypuszczała papierowe gołębie w holu kliniki po wielu dniach testów i co roku pozował do zdjęcia z jej rodziną. Patrzył, jak dorasta. „Historia jej życia stanowi zdumiewający obraz tego, jak trudne może być życie bez wskazówek dotyczących bólu” - powiedział Stoud. „Ból jest darem, a ona jest go pozbawiona”.
Kiedy Ashlyn miała dziewięć lat, Stoud poprosił Johna i Tarę o pozwolenie na przeprowadzenie serii testów medycznych w celu określenia poziomu wrażliwości Ashlyn. Rozpoznaje łaskotanie i może poczuć ukłucie, ale nie jest w stanie wykryć ekstremalnych poziomów temperatury. Przeprowadził z nią również serię testów psychologicznych i próbował dowiedzieć się, czy ma zdolność odczuwania emocjonalnego bólu i empatii, i doszedł do wniosku, że Ashlyn była bardzo utalentowaną i uprzejmą dziewczyną.
Stoud zastanawiał się, co by się stało z Ashlyn jako nastolatką, gdyby przestała słuchać swoich rodziców i jak wpłynęłoby to na jej zdrowie. „Na dłuższą metę wiemy bardzo niewiele o tym zjawisku” - powiedział. - Jaki byłby jej stan emocjonalny? Jak by się rozwijało?” Czasami fizycznie doświadczamy bólu emocjonalnego - Stoud podał tradycyjny przykład wielkiego smutku i bólu fizycznego, który pojawia się, gdy związek miłosny zostaje zerwany - i próbował dowiedzieć się, czy związek między ciałem a emocjami może pójść w przeciwnym kierunku. Zadał sobie pytanie, czy osoba, która nie odczuwa bólu fizycznego, doświadczy pewnego stopnia opóźnienia rozwojowego? „Możliwe, że ma bolesne doznania - powiedział Stoud, mając na myśli Ashlyn. - To jeden z powodów,na którym go monitorujemy. Obecnie przechodzi okres zmian hormonalnych. Rozpoczyna się okres dojrzewania. Czy będzie się tego bać? Grożą jej tylko konsekwencje emocjonalne. Jest bardzo spokojną dziewczyną, a jej rodzice nauczyli się wpływać na nią bez uciekania się do kontaktu fizycznego”. Stoud przerwał, a potem dodał: - Nie sądzę, żeby często płakała.
Ale w rzeczywistości Ashlyn czasami płacze. Płakała, gdy jej ukochany pies zaginął na początku tego roku. Potem Ashlyn długo leżała zwinięta w kłębek w łóżku z rodzicami. „Potrafi wczuć się w siebie” - powiedziała mi Tara. - Naprawdę jest do tego zdolna. Nie wiem, czy lekarzom udało się to ustalić w trakcie badań. Ale wiem, że może, wiem to w głębi serca”.
Ulewny deszcz pewnej nocy, kiedy ich odwiedzałem, zamienił czerwonawy podjazd przed domem Blockerów w prawdziwe jezioro. John wrócił z pracy przemoczony do skóry i wyciągnął z lodówki butelkę Mountain Dew. Pracuje dla firmy telefonicznej Alma i często jeździ swoją ciężarówką autostradą 84, mijając flagi Georgia Bulldogs z przodu ich domów, a także kilka billboardów, które reklamują Pattersona jako „Jedno z 50 najlepszych miast w Ameryce dla rodziców”. W mieście i jego okolicach znany jest jako „telefonista” i często jest osobą, do której zwraca się o dziwnych porach, a nie do firmy telefonicznej, i proszony jest o pomoc Johnowi w rozwiązaniu problemu.
„Coś mi się stało niedawno”, powiedział, wysychając trochę. - Byłem w szkole i nagle ktoś do mnie mówi: „Pozwól, że zadam pytanie. Może to będzie trochę dziwne, chcę tylko użyć tego jako przykładu. Chcesz powiedzieć, że gdyby miała zamiar, powiedzmy, odciąć jej rękę …
- Mój Boże! - zawołała w tym momencie Tara.
- No cóż, tak jakby mówię - co za horror! John kontynuował. - A on mówi: OK, to znaczy, chcesz powiedzieć, że nic by nie poczuła? Cóż, mówię: „Ona by to zobaczyła i przestraszyłaby się”. No cóż, mówi: „Tak, tak, ale czy nie zostanie zraniona?” A ja odpowiadam: „Nie”, ale on: „To jest niesamowite”.
Ashlyn, która siedziała przy kuchennym stole, trzymając głowę rękami, spojrzała na nas, uśmiechnęła się i powiedziała: „Dlaczego mam odciąć rękę?”
John i Tara usłyszeli krzyk Ashlyn i mówienie „Au”, gdy była świadkiem, jak ktoś inny został ranny. Ashlyn zrobiła to samo, kiedy jej ojciec opowiedział, jak wbił sobie gwóźdź w kciuk podczas budowania zagrody dla kurczaków, ale nie rozumiała, dlaczego jego twarz poczerwieniała, dlaczego krzyczał i uniósł kciuk. Powiedziała, że przez lata dokładnie badała reakcje innych ludzi i nauczyła się zmniejszać, gdy ktoś opisywał coś bolesnego.
„Córko, co dzieje się w twojej głowie, kiedy widzisz, że ktoś się zranił?” Zapytał ją John.
„Współczuję im” - odpowiedziała. - Ponieważ oni cierpią, a ja nie. Chciałbym im pomóc”.
„Opisz, jak rozumiesz ból” - zapytał John. "Co to oznacza dla ciebie?"
"Nie wiem".
„Kiedy widzisz kogoś cierpiącego, z czym to się kojarzy?”
"Myślę, że to musi boleć."
"Co to znaczy ranić?"
Ashlyn zmrużyła oczy, żeby pokazać, że jest głęboko zamyślona. Ale nigdy nie była w stanie odpowiedzieć na to pytanie.
Pewnego sobotniego poranka zeszłego roku Ashlyn obudziła się po południu - lubi długo spać. Potem weszła do salonu i powiedziała matce: „Miałam sen”. Tara myślała, że Ashlyn opowie jej jakąś fantastyczną historię, ale zamiast tego powiedziała: „We śnie zorganizowałam obóz dla dzieci takich jak ja”. Powiedziała, że we śnie widziała jezioro i łodzie, a wciąż bardzo żywo wyobrażała sobie biegające tam dzieci, których wcześniej nie znała.
Tak narodził się pomysł obozu bezbolesny, ale pełen nadziei. Tara zadzwoniła do Camp Twin Lakes w Winder w stanie Georgia, cztery godziny jazdy od Patterson i zapytała ich, czy mogą spędzić weekend dla dzieci bez bólu. Kierownictwo obozu zgodziło się. Tara będzie pełniła rolę koordynatora i opłaci zakwaterowanie, ubezpieczenie i wyżywienie, a administracja obozu zajmie się przygotowywaniem posiłków.
Blokujący przygotowali koszulki i naklejali naklejki na swoje samochody. Lokalna stacja radiowa dała im czas na ogłoszenie zbiórki pieniędzy na grillu na parkingu apteki Rite-Aid w Blackshear. Ashlyn sprzedała swoim znajomym kilka portfeli i biżuterii wykonanej przez siebie. Tara reklamowała obóz na specjalnej stronie na Facebooku o nazwie „Dar bólu”, prowadzonej przez grupę wsparcia dla rodzin, w których dzieci są niewrażliwe na ból. - Czy jest ktoś zainteresowany obozem dla rodzin takich jak nasza? Osiem rodzin wyraziło zgodę.
Obóz został zorganizowany na początku listopada, kiedy w Gruzji robi się chłodniej, a temperatura jest korzystniejsza dla dzieci, które prawie się nie pocą. Eksperci zidentyfikowali trzy geny związane z wrodzoną niewrażliwością na ból i podejrzewają, że jest więcej genów tego rodzaju, których jeszcze nie znaleziono. Część dzieci, które przyjechały do obozu, miała mutację w genie NTRK1, która jest związana z rozwojem i dojrzewaniem układu nerwowego i która oprócz niewrażliwości na ból powoduje upośledzenie umysłowe, częste przeziębienia i skłonność do samookaleczeń.
11-letni Roberto Salazar z Indianapolis, który przyjechał na obóz z matką, miał właśnie taką mutację iw krótkim okresie życia zdążył już odgryźć część języka, wyrwać zęby i okaleczyć kostki własnym ciężarem. Kiedyś przeskoczył cały szereg schodów. Większość roku spędza w domu w klimatyzowanym pomieszczeniu, bo w ogóle się nie poci, a temperatura jego ciała może się bardzo szybko zmieniać, co jest bardzo niebezpieczne. Mama Roberta, Susan, zobaczyła imię Ashlyn w artykule kilka lat wcześniej i skontaktowała się z Tarą. Od tego czasu utrzymywali kontakt, dzieląc się historiami o swoich dzieciach. Roberto przyjechał do obozu na skuterze. Rzucił na nią inne dzieci, sprawiając im przyjemność.
Rodzina Brownów z Mapleton w stanie Iowa przyjechała do obozu w dziewięcioosobowej ciężarówce, a wśród nich trzyletnie dziecko o imieniu Izaak. Kiedy Izaak był bardzo młody, bez płaczu zanurzył całą dłoń w filiżance gorącej kawy swojej mamy. Położył też ręce na rozgrzanym piecu i doznał oparzenia trzeciego stopnia, ale nie płakał. Rodzice zabrali go do neurologa, który zalecił wykonanie badań genetycznych, ale rodzina chłopca nie mogła sobie na to pozwolić. Ale po odcięciu mu rzęs nożyczkami do paznokci, jego mama Carrie powiedziała mężowi: „Nie mogę już tego znieść”. W 2010 roku zabrali syna do Mayo Clinic w Rochester w stanie Minnesota. Lekarze powiedzieli Carrie, że wierzą, że jej syn ma wrodzoną niewrażliwość na ból, ale musieli znaleźć ten sam gen.w którym nastąpiła mutacja. Uwzględnili Izaaka w swoich badaniach i rozpoczął się długi proces poszukiwania wyjaśnienia, ale jak dotąd, według Carrie, nie został on jeszcze znaleziony.
Carrie Brown znalazła Tarę w Internecie i doszli do wniosku, że jest interesująca okazja, której nie można przegapić - spędzić trochę czasu z innymi rodzicami, którzy dzielą to przerażające doświadczenie życia z dziećmi, które mogą nieumyślnie zranić się. Rodzina Brown ma siedmioro dzieci i utrzymują się z pensji męża, który jest dyplomowaną pielęgniarką. Jednak i tak zdecydowali się pojechać do Gruzji, nawet jeśli oznacza to, że nie będą mogli z tego powodu zapłacić innych rachunków. Kościół dał im 400 dolarów w prezencie i dzięki tym pieniądzom rodzina Brownów była w stanie sfinansować ich podróż. Podróżowali przez 18 godzin i spędzili noc w Motelu 6 w Chattanooga w stanie Tennessee, gdzie bezskutecznie próbowali nakłonić pracownika hotelu, aby pozwolił wszystkim dziewięciu członkom rodziny pozostać w tym samym pokoju.
Brownowie jako pierwsi weszli do obozu. Kiedy przybyli Blokujący, Tara wysiadła z samochodu i przytuliła Carrie, która stała obok jej ciężarówki. Oboje wybuchnęli płaczem.
- Po prostu… nie wiem, jak to wyjaśnić - powiedziała Carrie. - Wydawało mi się, że w końcu spotkałem inną matkę, która mnie rozumie, która nie będzie mnie winić za zbytnią ostrożność, bo wie, jakie to ważne. Zrozumiała to."
Pierwszej nocy w obozie Ashlyn ugotowała kilka tradycyjnych deserów, s'mores, a następnie wybrała się na przejażdżkę sianem z innymi dziećmi. Oglądała przedstawienie kukiełkowe. Pojawiła się również na wiszącej linie. Tańczyła. Szczególnie pociągały ją małe dziewczynki. Trzymała je i delikatnie głaskała po plecach. Pomogła im ozdobić kamienie do przejścia, w tym koraliki - były to małe betonowe bloczki, które teraz na stałe zostaną w tym miejscu na pamiątkę odbywającego się tam obozu. „Wspaniale było widzieć takie dzieciaki jak ja” - powiedziała Ashlyn.
Życie Karen Cann było cudowne, ale było też dużo bólu, chociaż nigdy go nie czuła. Kiedy ona i jej siostra Ruth były dziećmi i mieszkały w Szkocji, nikt nie potrafił wyjaśnić, co się z nimi dzieje. Podobnie jak Blokerowie, ich rodzice żyli w strachu - bali się, że dziewczyny mogą sobie w jakikolwiek sposób skrzywdzić i zamiast szukać takich jak oni woleli się nie wyróżniać. „Nie chcieliśmy być uważani za szaleńców”, powiedział mi 35-letni Cann, po czym dodał: „Ale myślę, że jesteśmy szaleni”. Ani Karen, ani jej siostra nie potrafią dużo się pocić i brakuje im węchu. (Rodzice Ashlyn również odkryli, że ich córka nie pachnie, kiedy zaczęła nadużywać perfum, rozpylając je z butelki. Wtedy okazało się, że po prostu lubiła uczucie tej lekkiej chmury). Z biegiem czasu stale rozwijały się oparzenia i blizny, a ich kończyny często kończyły się gipsem, a lekarze zadawali matce pytania stronnicze.
„Nie wiedzieliśmy nawet, co się z nami dzieje ani jak to nazwać” - powiedział Cann. Dopiero po ukończeniu 20 lat zaczęła poważnie szukać odpowiedzi na te pytania. „Chciałem wysłać e-maile do lekarzy i spróbować w ten sposób uzyskać odpowiedzi na te pytania. Moja siostra Ruth i ja byliśmy pokazani lekarzowi w Liverpool Institute, gdzie bada się ból. Wysłałem też list do kliniki Addenbrooke. A następnie ten list został przesłany do dr Woodsa”.
Karen Cann miała 29 lat, kiedy Woods po raz pierwszy spotkał te siostry. „Właśnie powiedzieliśmy mu wszystko, co nam się przydarzyło” - powiedziała o ich pierwszym spotkaniu. - To było jak konsultacja psychologiczna. Biedny doktor Woods!” Chcieli wiedzieć, dlaczego nie mogą wąchać. Kiedy dorastali, nie byli pewni, czy potrafią wąchać, czy nie, ponieważ ich zmysł smaku nie został utracony. Zawiązał im oczy i podał im pomarańczę i kawę. Brak reakcji. Przetestował ich krew i wkrótce poinformował ich o mutacji w genie SCN9A.
„Ludzie myślą, że jesteśmy histeryczni lub dziwni, jeśli powiesz im, że nie czujesz bólu” - powiedział nam Woods. - Być może nie chcesz, żeby ludzie o tym wiedzieli. Odkryliśmy, że rodziny niechętnie dzielą się tą diagnozą z innymi i wolą zachować ją w tajemnicy”. Dlatego Woods zasugerował, że takie przypadki nie są tak rzadkie, jak się powszechnie uważa. „Myślę, że jest ich więcej niż jeden na miliard”, powiedział, „a nawet milion. Dorośli z tym zaburzeniem często pozostają niezauważeni, ponieważ to ukrywają”.
Kiedy Tara poznała Canna online w 2009 roku, wysłała jej e-mail z informacją, że jest szczęśliwa, że znalazła kogoś, z kim mogłaby porozmawiać, kogoś, kto mógłby być przykładem dla Ashlyn. Tara też chciała wiedzieć więcej. Jak tam życie Cann? Czy jest jej gorąco czy zimno? Czy ona się poci? Tara wiedziała również, że Cann ma męża i dziecko. Co to znaczy być matką i nie odczuwać bólu?
„W odpowiedzi wysłałem jej dość długi e-mail, ponieważ chciałem ją uspokoić i powiedzieć, że ta funkcja nie stanowi przeszkody w życiu mojej siostry i mnie” - powiedział Cann. „Wiedziałem, że Ashlyn jest wciąż bardzo młoda i było dla mnie jasne, że Tara ma przed sobą trudne chwile”.
Kiedy Cann była w tym samym wieku co Ashlyn, zaczęła dojrzewać i zainteresowała się chłopcami. Pamięta też, że przeszkadzały jej blizny i dlatego chowała nogi pod długimi sukienkami. Była bardzo nieśmiała w kwestii swojej osobliwości. Pamięta, jak dotykała rąk innych dziewcząt i czuła, jak miękkie i wdzięczne były w porównaniu z jej własnymi, które były szorstkie i pokryte bliznami. Ale potem stało się dla niej łatwiejsze, powiedziała Tara, a ona i jej siostra ukończyły szkołę, a następnie z powodzeniem studiowały na uniwersytecie. Każdy z nich miał kochających partnerów, wspaniałych przyjaciół i normalną pracę. Kiedy kochała się z mężem, czuła przyjemność, a przynajmniej myślała, że może. „Intymność jest bardzo przyjemna” - powiedziała mi. - Może moje uczucia są trochę inne,ale nadal jest miło”. Powiedziała, że nauczyła się żyć ze swoimi osobliwościami i zaczęła rozumieć, co może ją zranić - ten proces trwał prawie przez całe jej życie. Jednak głębsze zrozumienie istniejących problemów pozwoliło jej poradzić sobie z rolą osoby dorosłej.
Cann urodziła swoje pierwsze dziecko w wieku 31 lat przez cesarskie cięcie. Urodzona dziewczyna była zdrowa, ale po tym Cann poczuł drętwienie po prawej stronie. Wróciła do domu i przez kilka tygodni uważnie obserwowała swój stan, ale drętwienie stało się bardziej zauważalne - chociaż nie było bolesne. Trwało to do momentu, kiedy usłyszała jakieś chrupanie w swoim ciele i zaczęła mieć trudności z chodzeniem. Poszła do lekarza i wyjaśniła mu, że nie czuje bólu, ale była pewna, że coś z nią nie tak i poprosiła o prześwietlenie. Lekarz powiedział, że prawdopodobnie ma depresję poporodową i powinna otrzymać odpowiednie leczenie. Ale uparła się sama i w końcu się okazałoże jej miednica została uszkodzona podczas porodu i otworzyło się krwawienie wewnętrzne. Następne sześć miesięcy spędziła w szpitalu i nie mogła w ogóle chodzić.
W efekcie miednica została zagojona tak, że jedna noga była krótsza od drugiej, a ona musiała nosić specjalne buty, aby zrekompensować ten niedobór. Poza tym nie doszło jednak do długotrwałych zaburzeń, aw 2011 roku Cann urodziła drugie dziecko - tym razem syna - również przez cesarskie cięcie. Tym razem zdjęcie rentgenowskie zostało zrobione zaraz po porodzie i wszystko poszło dobrze.
Tara nadal koresponduje z Cannem. „Daje mi możliwość zrozumienia, co czeka Ashlyn w przyszłości na jej drodze życiowej” - powiedziała Tara. „Jeśli dzieje się coś, czego nie rozumiem, wiem, że mogę się z nią skontaktować i zapytać, czy stało się z nią coś podobnego”.
Zanim Cann poznała Tarę i dowiedziała się o Ashlyn, nie lubiła mówić ludziom o swojej osobowości. „Zainspirowała mnie” - powiedział Cannes. - Moja siostra i ja negatywnie postrzegaliśmy naszą tożsamość - było to prawdopodobnie spowodowane wyrządzonymi fizycznymi uszkodzeniami, a także emocjonalnym bólem i stresem, których doświadczała nasza rodzina. Ale teraz zdecydowałem, że nadszedł czas, aby wyciągnąć z tego coś pozytywnego. Chcę, żeby ludzie wiedzieli o tym więcej. Jeszcze bardziej inspiruje mnie możliwość, że lekarze mogą wykorzystać mnie jako królika doświadczalnego do dalszego badania zjawiska bólu, a także do opracowywania leków, które można stworzyć na podstawie badań mojego ciała”.
Pomimo całego wsparcia na portalu społecznościowym Facebook, pomimo dzielenia się zdjęciami i poczucia, że Cann i Ashlyn są połączeni ich doświadczeniami, mimo wszystko Cann nigdy nie spotkał Blokujących ani nie rozmawiał z nimi przez telefon. Kiedy zapytałem ją, dlaczego tego nie zrobiła, odpowiedziała: „Myślę, że zrobiłbym to, gdyby nie to, przez co musiałem przejść kilka lat temu”. Miała na myśli rozpacz, jakiej doświadczyła po urazie miednicy. W tym momencie zdała sobie sprawę, że brak możliwości odczuwania własnego bólu oznacza, że nie tylko może zagrozić sobie, ale może też nie być w stanie w pełni zadbać o swoje dziecko.„Emocjonalnie nadal jestem bardzo słaba i nie chciałabym się denerwować podczas rozmowy telefonicznej i tym samym przestraszyć Tarę o przyszłość Ashlyn” - powiedziała. - Nie w tym sensie, że to samo mogło się jej przytrafić. Ale rodzice się martwią, prawda?”
Czasami wydawało się, że całe miasto Patterson było rodzajem sieci z zewnętrznymi receptorami bólu i świadomością niebezpieczeństwa, na jakie może narazić się dziewczyna, która nie czuje bólu. „Raz skaleczyła się w nogę” - powiedział Michael Carter, jej nauczyciel muzyki w Pierce County High School. "Nie wiem, może wtedy padł na nią pulpit nutowy, ale i tak miała krew na nodze." W rozmowach z wieloma osobami w Patterson można było wyczuć, że Ashlyn miała dziwne i szczególne miejsce w ich życiu, że byli z niej dumni i martwili się o nią. „Szkoła średnia może być traumatyczna dla niektórych dzieci” - powiedział Carter. - ale wydaje mi się, że jakoś sobie z tym poradziła. Mówi: „Oto jestem”. Może ci o tym opowiedzieć. Uwielbia się przytulać - jest bardzo wesołą osobą”.
Jej nauczycielka sztuki Jane Callahen opowiedziała o swojej wyobraźni, o tym, jak postrzega rzeczy trochę inaczej. Potrafi dostrzegać szczegóły. Jej wychowawca Corey Lesseig wyjaśnił, jak ważne jest dla niej życie w mieście takim jak Patterson, gdzie wszyscy ją znają i rozumieją, a ona może czuć się komfortowo będąc sobą. Powiedział też: „Pytam siebie, co się z nią stanie, gdy dorośnie?”
Obserwując, jak wkłada plecak, idąc korytarzem, obserwując ją w dni powszednie podczas meczu piłki nożnej, lekcje malowania lub próby w grupie klarnetów, trudno mi było myśleć o niej jako przedstawiciel garstki ludzi na ziemi, których ciała zawierają tajemnicę, która może pomóc rozwiązać zagadkę związaną z bólem człowieka. Jak powiedział Stoud, kiedy spotkaliśmy się w Gainesville, po prostu zarysowali to, co Ashlyn mogła ci powiedzieć. Najprawdopodobniej jeszcze przez wiele lat będzie się uczyć, a ona i jej rodzice są już do tego przyzwyczajeni, do przeprowadzanych testów i uświadomienia sobie, że podobnie jak Karen Cann ma przydomek