W Kazachstanie mieszka dziecko cierpiące na rzadką chorobę skóry, dzięki czemu lokalni mieszkańcy i media nazwali już nieszczęsnego chłopca-jaszczurkę.
Zhasulan Korganbek z Kazachstanu cierpi na ciężką postać rybiej łuski, w wyniku której na jego kończynach i tułowiu tworzą się szare łuski. Choroba, która atakuje również jego uszy i twarz, może mieć różny stopień nasilenia w zależności od tego, jak słoneczna jest pogoda.
Pomimo tego, że lokalne media nazwały go chłopcem-jaszczurką, nazwa choroby wywodzi się od starożytnego greckiego słowa ichthyos - ryba, ze względu na podobieństwo do martwej i łuszczącej się skóry z rybimi łuskami.
Zhasulan odziedziczył chorobę po swojej matce Ulbibi, która jest nosicielem nieprawidłowego genu. Chociaż kobieta nigdy nie wykazywała objawów choroby, nadal istniało 50% ryzyko przekazania wadliwego genu jej dzieciom. Gen ten wpływa na szybkość regeneracji skóry - albo zbyt wolno zrzuca starą skórę, albo zbyt szybko wytwarza nowe komórki skóry. Tak czy inaczej, powoduje to narastanie szorstkiej, łuszczącej się skóry.
Teraz, dzięki programowi zbierania funduszy, Zhasulan zostaje wysłany do Izraela na leczenie, które, ma nadzieję, pomoże mu prowadzić normalne życie, pisze brytyjskie wydanie internetowe Mail Online.
Hojni sponsorzy, poruszeni stanem dziecka, przekazali około 40 000 dolarów na pokrycie kosztów leczenia. Chociaż nie ma sposobu, aby zapobiec rybiej łusce, izraelska klinika, do której wysłano chłopca, jest pionierem w leczeniu tej choroby za pomocą laserów, kremów i kąpieli solnych.
Zhasulan spędził już miesiąc w szpitalu w Ałmaty. Pomimo tego, że lekarzom udało się odnieść sukces w walce z chorobą i usunąć część łusek ze skóry chłopca, Zhasulan czeka długie leczenie.
Film promocyjny:
„Nie chcę być jaszczurką. Chcę być normalny - powiedział dziennikarzom w tym tygodniu chłopiec.
Jego 26-letnia matka również ma nadzieję, że leczenie w Izraelu pomoże jej synowi.
„Chcę, aby mój syn był zdrowy, prowadził pełne, normalne życie, jak wszystkie inne dzieci. Jestem szczerze wdzięczna wszystkim, którzy pomogli nam pojechać do Izraela na leczenie”- powiedziała.