Matka dwójki dzieci pokazała, jak zrzuca skórę jak wąż z powodu rzadkiej choroby, w wyniku której jej skóra złuszcza się 14 razy szybciej niż u zdrowych ludzi.
Melanie Bradley cierpi na rzadką chorobę pęcherzową rybiej łuski. Jak na ironię, ta sama choroba została przeniesiona na jej 2,5-letnią córkę.
„Moja skóra złuszcza się tak szybko, że w ciągu dwóch tygodni mogę stracić tyle samo skóry, co normalna osoba” - mówi Bradley.
„Jestem pokryty złuszczającą się skórą od stóp do głów. Warstwa skóry może być tak gruba, że ledwo się poruszam, ale jednocześnie jest tak cienka, że nawet najmniejsze uderzenie może ją rozerwać. „Czasami czuję się nieswojo, ponieważ zostawiam ślady na skórze. W moim domu odkurzacz pracuje prawie całą dobę”- dodała Melanie.
Zdjęcie: DailyMail
Lekarze powiedzieli kobiecie, że prawdopodobieństwo, że jej dzieci odziedziczą chorobę, wynosi 50/50. I tak się stało, najstarsze dziecko, syn Daniel, który ma już 3 lata, urodziło się zdrowe, ale jego młodsza siostra nie miała szczęścia.
Film promocyjny:
„Gdy tylko urodziła się Rebecca, było oczywiste, że jest chora. Nie pozwolono mi nawet na nią patrzeć, natychmiast zabrano ją na oddział intensywnej terapii. Po podsłuchaniu lekarzy potwierdziły się moje podejrzenia i byłem zdruzgotany."
„Kiedy ją zobaczyłem i jak wygląda jej skóra, poczułem się pusty. To była ostatnia rzecz, jakiej chciałem dla mojego dziecka. Ale wiedziałam, że będziemy musieli zrobić wszystko, aby pokonać tę chorobę i kto może lepiej wychować dziecko z rybią łuską niż podobny pacjent”- powiedziała Melanie.
„Nauczyła się już wcierać w siebie krem i zauważa, kiedy traci skórę. Będzie musiała tylko przestudiować swoje ograniczenia - dodała kobieta.
Zdjęcie: DailyMail
Medycyna się rozwija i teraz lekarze są w stanie zdiagnozować rybią łuskę. Tak szybko, jak to możliwe. Ale kiedy Melanie zaczęła cierpieć na tę chorobę, medycyna nie mogła jeszcze.
Zdjęcie: DailyMail
„Kiedy się urodziłem, lekarze byli całkowicie zdezorientowani. Moja skóra była tak gruba, że w wieku trzech lat nie mogłem zgiąć kolan i do szkoły musiałem nosić kapcie, ponieważ były to jedyne buty, które nie bolały”.
Kobieta musi przestrzegać ścisłego harmonogramu, aby jej skóra i córeczka były odpowiednio nawilżone: „Nasza skóra jest bardzo podatna na infekcje, więc musimy być bardzo czyste, ale ważne jest również, aby nasza skóra pozostała wilgotna, więc nieustannie wcieramy się w siebie krem, który dobrze nawilża skórę - mówi.
Innym dziwnym syndromem rybiej łuski jest to, że skóra staje się wodoodporna.
Pęcherzowa rybia łuska dotyka tylko 1 na 100 000 osób.