Budzi się i próbuje wypić szklankę wody, która wygląda jak trucizna, kłujące pokrzywy, które zostawiają pęcherze w krtani. I to, niestety, jest nie tylko doznaniem: w rzeczywistości kontakt z wilgocią pozostawia swędzące czerwone ślady na jej skórze. Jeśli dzień okazał się deszczowy, nie ma jak wyjść na zewnątrz, bo każda kropla spadająca z nieba przynosi jej nieznośne cierpienie. W lokalnym centrum rekreacyjnym z tęsknotą i przerażeniem patrzy, jak inni pluskają się w basenie. Ona sama próbowała przezwyciężyć strach, ale gdy tylko zanurzyła nogę w wodzie, poczuła piekący ból.
Co się dzieje?
Nie, to nie jest filmowa alternatywna rzeczywistość. To świat Brytyjki Rachel Warwick, która jest uczulona na wodę. To świat, w którym relaksujące kąpiele lub pływanie w tropikalnych morzach są tak zachęcające, jak nacieranie ciała żrącym wybielaczem. „To jest moje życie - i moje piekło” - mówi.
Brak kontaktu z wodą
O co chodzi z wodą - nawet jej własny pot wywołuje reakcję Rachel w postaci bolesnej, opuchniętej i intensywnie swędzącej wysypki, która może utrzymywać się kilka godzin! „Poza tym reakcja sprawia, że czuję się, jakbym biegł maraton” - przyznaje kobieta. - To straszne zmęczenie i muszę długo siedzieć i wracać do zmysłów. A najgorsze jest to, że nie wstrzymuję się i nie zapłacę. Potem moja twarz czerwienieje i puchnie."
Film promocyjny:
Pod wpływem wilgoci u Rachel pojawiają się objawy pokrzywki połączonej z katarem siennym.
Jak możesz żyć …
To jest pierwsze pytanie, które nasuwa się od innych. Powszechnie wiadomo, że woda to życie, zapotrzebowanie na wodę u ludzi jest najbardziej podstawowe. Nawet umysły naukowców, badające kosmos w poszukiwaniu planet nadających się do zamieszkania, szukają przede wszystkim wody. Ponadto co najmniej 60% naszego ciała to woda; przeciętnie w ciele dorosłego człowieka ważącego 70 kg znajduje się około 40 litrów życiodajnej cieczy.
W przypadku Rachel jest kilka rzeczy do wyjaśnienia. Problemem nie jest oczywiście woda zawarta w komórkach ciała. Reakcja jest inicjowana w momencie kontaktu wilgoci ze skórą, niezależnie od jej temperatury, czystości czy zawartości soli. Nawet wielokrotnie destylowana woda wywołuje u niej alergie. W praktyce lekarskiej ta rzadka choroba nazywana jest pokrzywką wodnistą. Na świecie znanych jest tylko 35 przypadków takiej patologii.
„Dużo mnie pytają” - narzeka kobieta - „jak jem, czy mogę pić, jak się myję. Odpowiadam, że zrezygnowałem i nauczyłem się z tym żyć i na tym zakończymy rozmowę”.
Tajemnicza choroba - pokrzywka wodna
Ta choroba zawsze nie była całkowicie jasna dla naukowców i dla nas wszystkich. Ogólnie rzecz biorąc, nie można go przypisać alergiom w klasycznym sensie. Prawdopodobnie jest to odpowiedź immunologiczna na jakąś wadę organizmu, a nie alergia na coś obcego, na przykład pyłki lub orzeszki ziemne.
Najwcześniejsze teorie próbujące wyjaśnić, jak to się dzieje, mówią, że woda oddziałuje z warstwą rogową naskórka, która składa się głównie z martwych komórek lub oleistej substancji podskórnej, która utrzymuje wilgoć. Kontakt z wodą może spowodować, że składniki uwolnią toksyczne substancje, co z kolei prowadzi do odpowiedzi immunologicznej.
Istnieją inne sugestie: woda może po prostu rozpuścić chemikalia w martwych warstwach skóry, a to pozwala im wniknąć głębiej i wywołać reakcję alergiczną.
A inna, również całkiem prawdopodobna wersja, opiera się na fakcie, że alergia na wodę polega na zmianie ciśnienia krwi na skutek sygnalizacji immunologicznej organizmu po kontakcie z niebezpieczną substancją, w tym przypadku ze zwykłą wodą.
Dlaczego nie ma konsensusu?
Założyciel Europejskiego Centrum Problemów Alergii (ECARF), dermatolog Markus Maurer (Niemcy), mówi: „Mam pacjentów, którzy mają pokrzywkę od 40 lat i każdego dnia budzą się z pęcherzami i obrzękami. Bez względu na przyczynę problemu, jedno jest jasne: jest to wyniszczająca choroba, która może zatruwać życie”.
Cierpiący mogą być w ciągłej depresji i lęku, zawsze martwiąc się, kiedy nadejdzie następny atak. „Pod względem pogarszającej się jakości życia jest to jedna z najgorszych chorób skóry” - mówi naukowiec. W ten sposób zarysowuje objawy i konsekwencje, ale nie daje jednoznacznej odpowiedzi na pytania dotyczące natury problemu i jego rozwiązania. W laboratorium testowane są najskuteczniejsze leki na pacjentach, w tym te, które są stosowane w walce z astmą oskrzelową.
Kiedy to się zaczęło?
Rachel miała około 12 lat, kiedy zdiagnozowano u niej wysypkę po kąpieli. „Mam szczęście, że mój lekarz od razu rozpoznał moją chorobę” - mówi.
Lekarz nie wysłał jej na dodatkowe badanie. Standardową metodą diagnostyczną w przypadku pokrzywki wodnistej jest zwilżanie ciała przez pół godziny, aby zobaczyć, jak objawia się reakcja. Lekarz powiedział, że może się tylko pogorszyć.
To oczywiście nie jest śmiertelne i nie chodzi o to, jak przetrwać. Ale niedogodności w życiu codziennym to inna sprawa. Jesienią i zimą, kiedy w Wielkiej Brytanii pada dużo deszczu, Rachel nie może wychodzić z domu. Życie codzienne ma też swoje koszmary. Na przykład nie może być mowy o myciu naczyń. Na szczęście ma opiekuńczego, wyrozumiałego męża, który dba o nią na każdym kroku, zajmując się wszystkimi pracami domowymi, sprzątaniem na mokro i innymi sprawami związanymi z wodą w taki czy inny sposób.
Nadal próbuje pić wodę przynajmniej raz dziennie, ale z wielką udręką. Pije głównie mleko, soki, które nie są tak agresywne dla skóry. Nikt nie może powiedzieć, jaka jest dramatyczna różnica między płynami. Kąpie się nie częściej niż raz w tygodniu, a żeby się nie pocić, stara się nosić najlżejsze ubrania z naturalnych tkanin.
Jak to jest traktowane?
Oczywiście poszukiwania skutecznych środków nie kończą się. Dr Marcus Maurer twierdzi, że obecnie standardowym leczeniem są silne leki przeciwhistaminowe. Faktem jest, że histamina aktywuje „swędzące neurony”. Jeśli tak, to w teorii leki przeciwhistaminowe powinny działać we wszystkich przypadkach. W praktyce leki dają bardzo mieszane rezultaty.
W 2014 roku Rachel odwiedziła ECARF w Berlinie, gdzie lekarze zasugerowali, aby spróbowała dużych dawek leków przeciwhistaminowych. Postąpiła zgodnie z radą, po czym zdecydowała się skonsolidować wyniki w puli. Więc co? To nie zadziałało. Badania trwają i być może wkrótce młoda kobieta będzie mogła doświadczyć na sobie efektów nowego skutecznego środka.
Jeśli wydarzy się cud
Kiedy zapytano Rachel, co by zrobiła najpierw, gdyby została wyleczona z choroby, odpowiedziała: „Chciałabym popływać w basenie i zatańczyć w deszczu”.
