23-letnia Carly Hinrothey z St. Louis w stanie Missouri jest jedną z około 800 osób na świecie cierpiących na tak zwany „zespół petryfikacji” lub fibrodysplasia.
Fibrodysplazja (Fibrodysplasia kostniejąca postępująca) jest bardzo rzadką i straszną wadą wrodzoną, na którą nie ma lekarstwa. W tej chorobie genetycznej tkanki łączne ludzkiego ciała, w tym mięśnie, ścięgna i więzadła, są zastępowane tkanką kostną.
Z tego powodu osoba powoli, ale nieubłaganie traci mobilność, począwszy od dzieciństwa. W tym przypadku narządy wewnętrzne nie ulegają uszkodzeniu, dlatego pacjent z fibrodysplazją może żyć wystarczająco długo, jeśli zostanie mu zapewniona dobra opieka.
W minionych stuleciach skamieniały pacjenci często umierali z powodu banalnego wycieńczenia, ponieważ nie mogli jeść po uszkodzeniu mięśni szczęk. Ale teraz są karmione przez rurkę.
Carly Hinrothey.
Carly miała pierwsze oznaki zespołu, gdy miała 5 lat, jej duże palce u nóg były krótsze niż u pozostałych. Ten znak jest jednym z najbardziej wiarygodnych w rozpoznawaniu włóknienia.
Teraz, gdy dziewczyna ma 23 lata, nie może już podnosić rąk nad głowę, zginać talii, a także długo stać na nogach.
Film promocyjny:
Ramiona i szyja Carly również zostały poważnie uszkodzone, a z powodu problemów z jednym biodrem Carly już ma trudności z chodzeniem, więc teraz często podróżuje na wózku inwalidzkim.
W przypadku fibrodysplazji tkanki łączne kostnieją w taki sposób, że wydają się tworzyć drugi szkielet.
Ciało i szkielet innego pacjenta z zaawansowaną fibrodysplazją.
Większość pacjentów z fibrodysplazją jest przykuta do łóżka od 20 roku życia, więc Carly nadal ma szczęście, że nadal może poruszać się samodzielnie. Rodzice dziewczynki wspierają ją i dokładają wszelkich starań, aby pomóc jej prowadzić aktywny tryb życia, a nie zostać w domu.
Co więcej, Carly ma nawet chłopaka, z którym spotyka się od 6 lat, a ostatnio przeprowadziła się z nim do oddzielnego domu. Generalnie może teraz sama sobie służyć, ma tylko problemy z myciem włosów i zmianą butów.
