Kiedy urodził się Andryusha, na sali porodowej zabrzmiało przeszywające … miauczenie. Lekarze ze strachem zbadali sterylną salę - skąd się wziął kot? Ale natychmiast zdali sobie sprawę, że dziecko płacze.
Dwuletni Andryusha mocno przytula swoją matkę i pociera o nią delikatny dziecięcy policzek, mrucząc z przyjemności. Oksana Ivanova (nazwisko zmienione) przytula dziecko do niej, miesza mu włosy i pyta:
- Zjesz, kotku?
To czułe leczenie ujawnia zarówno matczyną miłość, jak i gorzkie współczucie: syn Oksany ma rzadką diagnozę zespołu kociego krzyku w swojej dokumentacji medycznej.
LEKARZE UWIELBIAŁY, JAK ANDRYUSHA płacze
Kiedy urodził się Andriej, na sali porodowej zabrzmiało przeszywające … miauczenie! Lekarze ze strachem zbadali sterylną salę - skąd się wziął kot? I dopiero po kilku sekundach zdali sobie sprawę, że to płacz noworodka.
Film promocyjny:
- Pierwsze dni po urodzeniu Andryushy lekarze i pielęgniarki otwarcie chichotali - wspomina Oksana. - Podeszli i powiedzieli: twój syn krzyczy tak zabawnie jak kociak. Ale potem przestały być dotykane - stało się jasne, że Andrei „miauczy” z powodu niewłaściwej budowy krtani.
Lekarze wysłali krew dziecka do analizy genetycznej i widząc wyniki, sapnęli. Noworodek ma rzadki „zespół płaczu kota”. Miauczenie Andryushy było tylko wierzchołkiem góry lodowej jego choroby - u dziecka zdiagnozowano problemy z sercem, nerkami i rozwojem.
W domu Iwanowowie nie mogli przez kilka tygodni przyzwyczaić się do niezwykłego płaczu syna. Ale stopniowo rodzice zaczęli rozróżniać „miauczenie” przez intonację i od razu rozumieli, czego chce ich niezwykłe dziecko.
„Wcześniej Andrei prawie nic nie jadł” - wspomina Oksana. - Musieliśmy go karmić mlekiem prawie z pipety, więc te rzadkie chwile, kiedy on sam prosił o jedzenie, były dla nas prawdziwym świętem!
Terapię Andrieja komplikował fakt, że w małej wiosce Troitsky niedaleko Talicy nikt nigdy nie słyszał o „syndromie płaczu kota”. Miejscowi lekarze tylko podnieśli brwi ze zdziwienia, gdy zobaczyli na karcie zapis tajemniczej choroby. Mama często musiała sama mówić lekarzom o rzadkiej chorobie genetycznej.
- Mały synek jeszcze nie nauczył się chodzić - wzdycha Oksana. - Ale ma prawie dwa lata. Z powodu choroby nawet nie mówi - syndrom spowolnił jego rozwój.
Jednak Andrei gra całkiem sprytnie z innymi dziećmi. To prawda, że nie jest szczególnie zainteresowany jasnymi piramidami i samochodami wyścigowymi. Dzieciak bardziej lubi pudełka i torby.
Zespół płaczu kota lub zespół Lejeune (nazwany na cześć francuskiego naukowca, który opisał go w 1963 roku) to rzadkie zaburzenie genetyczne spowodowane brakiem fragmentu piątego chromosomu
„Mamy zabawki w kartonach” - przyznaje Ivanova. - Niedawno wyszedłem na chwilę z pokoju, wracam - moja droga mamo! Strząsnął wszystko, położył pudełko na głowie i ukrył … Cały czas bawi się tymi pudełkami.
Nietypowi są też przyjaciele Andreja - chłopiec znajduje wspólny język nawet z najbardziej szkodliwymi… zwierzętami. Mama wciąż z drżeniem wspomina, jak kiedyś zobaczyła Andryushę, entuzjastycznie bawiącą się z krnąbrnym czarnym kotem Barsikiem. Ale Barsik zawsze się poddawał, gdy tylko którykolwiek z członków rodziny próbował go pogłaskać.
- Ten kot podrapał mnie i najstarszego syna - Oksana pokazuje blizny na ramionach. - Dlatego, kiedy zobaczyłem, że Andryushka wyciąga rękę, żeby go pogłaskać, byłem przerażony. Ale Barsik nawet nie puścił pazurów - przyznał, może …
BABY KITTEN
Z powodu choroby syna matka uprzejmie nazywa go „kociakiem”, a nawet dostrzega pewne podobieństwa z przedstawicielami rodziny kotów. Dziecko albo parska zabawnie, potem mruczy (to też cecha krtani), wygodnie siedząc w ramionach matki.
- Dzięki Bogu, miauczenie już prawie minęło - mówi Oksana. - Jeszcze kilka miesięcy i całkowicie zniknie. Tak jest w przypadku wszystkich nosicieli tego zespołu. Ale to raczej urocza wada, która nie stanowi zagrożenia. Obecnie głównym problemem jest to, że nadal nie chodzimy ani nie rozmawiamy. Ale ciągle się uczymy i nie zamierzamy się poddawać!
Aby zapłacić za leczenie syna, ojciec Andrieja zaczął pracować na zasadzie rotacji. Nawiasem mówiąc, z tego powodu przez długi czas nawet nie podejrzewał, że dziecku postawiono rzadką diagnozę.
- Mój mąż dowiedział się o chorobie Andryushy, gdy miał 9 miesięcy - przyznaje Oksana. - Wcześniej bałam się mu powiedzieć: wiesz, wielu mężczyzn opuszcza swoje rodziny. Ale nasz tata okazał się zupełnie inny.
Eugene, dowiedziawszy się o diagnozie, natychmiast wrócił z zegarka. Mocno przytulił ukochaną, wziął Andrieja w ramiona i powiedział stanowczo:
- Walczmy!
Teraz ojciec znów jest daleko od rodziny - pracuje przy leczeniu syna. Ale w rodzinie z niepełnosprawnym dzieckiem nigdy nie ma dodatkowych pieniędzy. Na przykład Andryusha potrzebuje chodzika do naprawy ciała - bez nich dziecku bardzo trudno jest nauczyć się chodzić.
Jeśli chcesz pomóc Andryushie, możesz przelać dogodną dla siebie kwotę na numer karty 639002169035760574 (Sberbank).
Andryusha z mamą w 2015 roku w programie „Mężczyzna / Kobieta
Przez eksperta
„Nie można wyleczyć tego syndromu”
„Zespół płaczu kota to choroba genetyczna” - wyjaśnia Irina Akimova, specjalistka z laboratorium Genomed. - Dziecku z taką patologią można pomóc jedynie uważną opieką nad nim, bo taka zmiana (w przypadku zespołu płaczu kota - brak chromosomu 5) zaszła w każdej komórce ciała i niestety nie da się jej wyleczyć.