Aleksander dorastał jako nieruchome i ciche dziecko. Do szóstego miesiąca życia mój ojciec miał nadzieję, że wszystko będzie dobrze, tylko jakieś przypadkowe opóźnienie w rozwoju. Czasami kładł się na podłodze i robił miny do chłopca, próbując go podburzyć.
Czasami po wielu próbach się to udawało. Ale to były raczej wyjątki. Przez większość czasu Aleksander zachowywał milczenie z zatrzymanym, roztargnionym spojrzeniem.
Rodzina mieszkała w swoim domu w Calgary w prowincji Alberta w Kanadzie. Oprócz dziwności z Aleksandrem wszystko inne było w porządku: żywa, aktywna czteroletnia córka, żywiołowy kot syjamski. Kiedy zaczęli zajmować się najmłodszym synem, okazało się, że ma całą masę problemów zdrowotnych.
Urodził się hipotonicznie, z wagą i wzrostem poniżej normy, ledwo mógł utrzymać głowę. Szmer serca, przepuklina. Dziwne fałdy na uszach, na czole duże znamię w kształcie łacińskiej litery V. Dziecko pokazano specjaliście. Doszedł do wniosku, że chłopiec ma jakąś chorobę genetyczną, ale której nie potrafił powiedzieć.
Badania kontynuowano w szpitalu dziecięcym Alberta. Lekarze nazwali rodziców podstępną, a przez to jeszcze bardziej przerażającą diagnozą. Tak, nieprawidłowość genetyczna, nie dziedziczna, tylko przypadkowa mutacja, która mogła wystąpić podczas poczęcia.
Zaburzenie występuje bardzo rzadko. Na świecie będzie nie więcej niż sto przypadków. Nazywa się to zespołem Kleefstry, od nazwiska holenderskiego badacza, który jako pierwszy opisał chorobę. Efekty? Opóźnienie w rozwoju. W grę wchodzi mowa, ruch, zdolność uczenia się. Czy można to przezwyciężyć? Jeśli masz szczęście, możesz, ale będziesz musiał ciężko pracować przez całe życie.
Ten chłopiec ma na imię Owen, ma też zespół Cliffstry
Film promocyjny:
Rodzice wyjechali ze szpitala w śmiertelnej ciszy, całkowicie zabici diagnozą. Ich dziecko nigdy nie będzie mogło chodzić, rozmawiać, igraszki na placu zabaw. Później mój ojciec niejednokrotnie przyłapywał się na fantazjach: zdarzył się cud, a Aleksander zacząłby doganiać swoich rówieśników. Albo znajdzie się ktoś, kto może go wyleczyć.
Ale czas minął i nie było cudów. Aż pewnego dnia, kiedy wszyscy siedzieli przy stole, starsza siostra chłopca podeszła od tyłu do jego krzesła i zaczęła się kołysać, mówiąc: „Witam panie Grube Policzki”.
Nagle Aleksander zaczął powtarzać jej ruchy, potrząsając głową. Jego usta rozciągnęły się w grymasie. A potem po raz pierwszy w życiu głośno się roześmiał. A po nim tata, mama i siostra zaczęli się śmiać.
Droga do zbawienia
Rodzice jakby się obudzili. Dotarło do nich, że mają w ramionach „dziecko ze specjalnymi potrzebami” i nie muszą się smucić, ale coś zrobić. Najpierw zwrócili się do lokalnej przychodni, gdzie otrzymali najprostszą i nieskuteczną radę: pozwól chłopcu wykonać ćwiczenia, odwróć się, usiądź.
Według ojca „to było jak nałożenie plastra na złamaną rękę”. Ale potem matka, która rozwinęła energiczną działalność, dotarła do bardziej kompetentnych specjalistów. Czytała dużo literatury na temat dzieci z upośledzeniem umysłowym.
I natknąłem się na książkę Glena Domana „Co zrobić z dzieckiem, jeśli jego mózg jest uszkodzony”.
Autor zmarł w 2013 roku w wieku 93 lat. Za życia założył niezwykłą instytucję edukacyjną w Filadelfii, zwaną Institutes of Achievement of Human Potential. Tam do dziś jego metodami dzieci z niepełnosprawnością intelektualną uczą się nie tylko chodzenia i mówienia, ale także czytania i liczenia i - niesamowite! - czasami wyprzedzają swoich zdrowych rówieśników.
Dowman rozpoczął karierę fizjoterapeuty w latach czterdziestych XX wieku. Początkowo pracował z pacjentami po udarze. Ale później przeszedł na dzieci z problemami rozwoju umysłowego.
On i jego współpracownicy znaleźli nowe podejście oparte na założeniu, że mózg może rosnąć i zmieniać się, jeśli jest aktywnie używany. Dziś nazywa się to neuroplastyką. Klinika zgromadziła bogactwo materiałów potwierdzających, że dzieci takie jak Aleksander potrafią pokonać barierę stworzoną dla nich przez naturę, pod warunkiem, że stale i ciężko z nimi pracują.
Chłopiec został po raz pierwszy przywieziony do Filadelfii, gdy miał 11 miesięcy. W klinice było kilkudziesięciu małych pacjentów z całego świata - z Białorusi, Singapuru, Indii. Rodzice całkowicie poświęcili się Aleksandrowi. Słuchali wykładów, wykonywali z dzieckiem wszystkie zalecane ćwiczenia na specjalnym sprzęcie, rozwijali go fizycznie i intelektualnie, trenowali jego oddech i koordynację.
Jego pokój w ich domu został całkowicie odnowiony. Wspiął się na szwedzki mur, wszedł po schodach. Codziennie uczyłem się kart, doskonaląc czytanie i matematykę. Miał specjalną dietę.
Rodzice poświęcili się. Matka, redaktorka i producentka radiowa przerwała karierę. Mój ojciec pracował w domu. Mają długi. Ale z drugiej strony nie było dla nich większego szczęścia niż słuchanie, jak ich syn wymawia nowe słowa i zdania jedno po drugim i opanowuje podstawy matematyki.
Alexander ma teraz siedem lat. Rodzice nie mają już wątpliwości, że będzie mógł się uczyć jak wszystkie dzieci. W zeszłym roku usiadł przy biurku z innymi przedszkolakami w zwykłej klasie.
Jeśli widać w tej historii coś wyjątkowego, to tylko, że ojciec i matka tego dziecka okazywali mu bezgraniczną miłość, wytrwałość i wiarę w sukces. Czy każdy jest do tego zdolny? Prawdopodobnie nie wszyscy. Jednak rodziny z „dziećmi specjalnej troski” muszą się wiele nauczyć.
Nie poradzi sobie z mechaniką kwantową, ale możesz bez niej żyć
Nieprawidłowości rozwojowe objawiają się różnymi formami - autyzmem, zespołem Downa
Kiedy 40-letnia Melanie Perkins McLaughlin zaszła w ciążę po raz trzeci, zrobiła test, aby sprawdzić, czy jej nienarodzone dziecko ma zespół Downa. Matka miała wszelkie powody do wątpliwości: w jej grupie wiekowej na 100 ciąż jedna może doprowadzić do urodzenia dziecka z tą dolegliwością.
Wynik pojawił się w najbardziej nieodpowiednim momencie. Robiła zakupy w sklepie spożywczym, kiedy zadzwonił jej telefon komórkowy. Klinika zgłosiła: niestety dziecko będzie „na dole”.
Chłopiec z zespołem Downa
Oszołomiona Melanie odstawiła wózek i nie zauważając niczego w pobliżu, wróciła do domu. Zaciągnęła zasłony w swoim mieszkaniu i, szlochając, rzuciła się na łóżko.
Co miała zrobić? Jeśli kontynuuje ciążę, jej dziecko będzie, choć w małej, ale wciąż dość zauważalnej grupie: jedno na 691 noworodków rodzi się z zespołem Downa w Stanach Zjednoczonych. Ta liczba mogłaby być wyższa, gdyby Melanie nie zdała testu, który współczesna medycyna oferuje przyszłym matkom. Dowiedziawszy się złych wieści, dziewięć na dziesięć matek przerywa ciążę.
W ten sposób amerykańska matka ma dziś wszystkie lub prawie wszystkie potrzebne informacje. To tylko kwestia decyzji, czy urodzić, czy nie. Ale jeśli nie rodzić, to dlaczego? Czy to z powodu żalu, jakiego doświadczą rodzice, czy z powodu trudności, jakie czekają dziecko z zespołem Downa w życiu dziecka?
W niedawnym badaniu 99% z ponad 2000 ankietowanych rodziców stwierdziło, że kochają swoje chore dzieci. Tylko 4% wyraziło ubolewanie, że je urodziło.
Jeśli chodzi o trudności, w Ameryce poczyniono wielkie wysiłki, aby je złagodzić. Połowa wszystkich puchowych dzieci rodzi się z wadami serca. Jednak technika chirurgiczna umożliwiła skorygowanie niektórych rutynowych wad. A teraz oczekiwana długość życia osób z zespołem wzrosła do 60 lat, podczas gdy w 1983 roku było to tylko 25 lat.
Dzięki interwencjom pedagogicznym we wczesnym okresie niemowlęcym coraz więcej chorych dzieci uczęszcza do zwykłych szkół. Nastolatki idą na studia. Wielu bierze ślub po 20 latach. Oznacza to, że teraz dzieci, które wcześniej miały wyjątkowe wady, łatwiej integrują się z normalnym życiem.
„Nadszedł czas, aby mieć dzieci z zespołem Downa” - mówi Amy Julia Becker, autorka książki A Good and Perfect Gift, która przedstawia jej życie z jej 6-letnią chorą córką Penny. „Jest ironia losu, że wczesne rozpoznanie stało się możliwe właśnie wtedy, gdy życie z tą chorobą stało się łatwiejsze niż kiedykolwiek wcześniej”.
Chłopiec z autyzmem
Jak zakończyła się historia z Melanie McLaughlin? Wynik testu przyszedł w 20. tygodniu ciąży. Zgodnie z prawem stanu Massachusetts termin przerwania ciąży wynosi 24 tygodnie. Para wciąż miała czas do namysłu. Spotkali się z dwoma znanymi rodzinami, w których były dzieci z „puchami”.
W jednym z nich dziewczyna o imieniu Anna bawiła się z dziećmi McLaughlina. Tak, była niższa od innych w jej wieku i były inne oznaki opóźnionego rozwoju. Jednak Anna ogólnie zachowywała się jak rozsądne i zwinne dziecko.
Inna dziewczyna, Amanda, była bardziej w tyle i miała poważne problemy z mową. Ale w obu rodzinach dzieci były kochane tak, jakby nie miały żadnych wad. Zarówno Melanie, jak i jej mąż, po długich naradach, postanowili uratować dziecko.
Nigdy tego nie żałowali. Ich córka nauczyła się chodzić dopiero w wieku trzech lat, a jej mowa jest spowolniona. Melanie i jej mąż zaczęli uczyć dziecko języka migowego, gdy Gracie miała sześć miesięcy. To pobudziło ją do myślenia i stworzyło możliwość opanowania alternatywnego sposobu komunikacji. W wieku dwóch lat Gracie opanowała 100 postaci. Jej babcia, która była pod wrażeniem bystrego sprytu dziewczyny, nawet zwątpiła i zapytała Melanie: „Czy na pewno jest na dole?
Niestety nadal choruje, ale teraz jej rodzicom to wcale nie przeszkadza.
„Z pewnością nie będzie w stanie zajmować się mechaniką kwantową” - mówi Melanie. „Ale ja też żyję, nie znając tego tematu”.
Inni rodzice opowiadają podobne historie. Penny, córka Amy Becker, tej samej dziewczyny, która została bohaterką książki Dobry i doskonały prezent, zna wszystkie litery. Nauczyła się czytać na zwykłej lekcji w przedszkolu. Uwielbia pizzę i dobrze tańczy.
- Czy będzie w stanie wieść pełnokrwiste życie bez rozwiązywania równań kwadratowych i bez czytania Dostojewskiego? Matka zadaje sobie pytanie. A on odpowiada: „Jestem pewien, że może. Czy będę mógł żyć pełnią życia bez nauczenia się go kochać i nie akceptując tych na tym świecie, którzy nie są tacy jak ja? Jestem przekonany, że nie mogę."