Ilekroć Alexandra Metelkina kładzie córkę do łóżka wieczorem, rozmyśla: kiedy Anya się budzi - rano, Dwa dni później, Za tydzień? I jeszcze jedno: czy będziesz musiał wracać do szpitala, czy da się przeżyć „hibernację” w domu? Nie ma odpowiedzi na te pytania.
„Ona jest zdrowa”
Anyuta pilnie pisze w moim zeszycie kalyaks-malyaks. Potem biegnie do pudełka z zabawkami i po kolei pokazuje swoje skarby. „Moja córka jest bardzo towarzyska, przyzwyczajona do dorosłych - od ponad roku wokół nas są lekarze i pielęgniarki” - mówi tata dziewczynki Maxim. - Dopiero gdy zwrócimy się do nich Anya, jęczę: rozumie, że zrobią zastrzyk.
W wieku siedmiu lat Anya jest niezwykle ruchliwym dzieckiem. Lubi się bawić, oglądać obrazki w książkach, huśtać się na huśtawce. Energia w niej wrze szczególnie gwałtownie po przebudzeniu z długiego snu. „Dzisiaj Anya obudziła się po dwóch dniach snu, ale tym razem nie musiała jechać do szpitala” - wyjaśnia Sasha.
Anya miała pięć miesięcy, kiedy nagle „mocno zasnęła”. Leżała, bawiła się i nagle zamknęła oczy, zbladła, wiotła. Potem Maxim był z nią w domu. Od razu zdał sobie sprawę, że coś jest nie tak:
„Po pierwsze, moja córka zasnęła o złym czasie, nie zgodnie z harmonogramem. Po drugie, rzadko ciężko oddychała. Bicie serca zwolniło. Zadzwoniłem do mojej żony, a kiedy przybiegła, wezwaliśmy karetkę. Natychmiast zabrano nas do szpitala. Anya została przyjęta na oddział intensywnej terapii, potem kolejny, bez matki."
Film promocyjny:
Anya spała w szpitalu przez dwa dni. Lekarze przedstawili kilka wersji: encefalopatię, zapalenie opon mózgowych, epilepsję. Dziecko zostało zbadane, ale żadna z rzekomych diagnoz nie została potwierdzona. „Ogólnie jest zdrowa” - lekarze wykonali bezradny gest i wypisali Anyę Metelkinę do domu. A trzy dni później dziewczyna ponownie zasnęła, pikantny sen. Znowu szpital, badania, testy. Znowu nie ma pewności.
Podczas trzeciej „hibernacji” Metelkinowie zostali przyjęci do Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego nr 1 w Swierdłowsku.
„Moja córka była tam leczona przeciwdrgawkowo, ponieważ przypuszczano, że tak właśnie pojawiają się utajone drgawki” - mówi Aleksandra. - Ale nie było efektu. I oczywiście poważnie. Ponownie nie znaleziono żadnych patologii. Ciekawe, że kiedy przygotowywaliśmy się do wypisu, Anya znów poczuła się gorzej. Znowu „zasnęła źle”. I tak to powtórzono kilka razy. Gdy tylko przyniosą poślizg, zasypia."
Uralscy lekarze wysłali tajemniczego pacjenta na Moskiewski Rosyjski Narodowy Uniwersytet Medyczny im Pirogov. Jego specjaliści musieli sprawdzić kolejną wstępną diagnozę - „encefalopatię mitochondrialną”. Nie potwierdzono nieprawidłowości genetycznej.
Czy przejdzie sam?
Od nieco ponad roku Anya Metelkina jest pod ścisłym nadzorem lekarzy rosyjskich i zagranicznych (wyniki licznych badań dziewczynki badali lekarze niemieccy). Ale do tej pory nikt nie może wyjaśnić, co się dzieje ze śpiącą królewną Uralu.
„Lekarze są zagubieni. Mówi się nam: „Może kiedyś to minie”, „może szukamy w złym miejscu”, „najwyraźniej musimy spojrzeć na inny czas, z innej perspektywy” - wylicza Alexandra. - Któregoś dnia znowu jedziemy do regionalnego szpitala, znowu zrobimy rezonans magnetyczny. Może tym razem coś się pojawi. Oczywiście my już płakaliśmy z powodu naszego. Można powiedzieć, że przyzwyczaili się do stanu naszej córki. Wiemy co, kiedy i jak to zrobić. Ale ja naprawdę chcę mieć pewność”.
Lekarze przebadali również rodziców, ale nie ujawnili żadnych nieprawidłowości genetycznych ani zaburzeń psychicznych. Badania laboratoryjne przeprowadzono również w mieszkaniu Metelkina - pobrano próbki wody, sprawdzono powietrze pod kątem radioaktywnego tła. Wszystko okazało się normalne.
Ostatnio Metolkins mają nową nadzieję. Z rodziną skontaktowali się specjaliści z Uniwersytetu Stanforda. Napisali, że Anya jest dla nich interesująca z punktu widzenia nauki, i zaproponowali bezpłatne badanie.
Każdego wieczoru, kładąc córkę do łóżka, Sasha i Maxim nie wiedzą, kiedy się obudzi. Dziewczyna nie udziela rodzicom żadnych wskazówek. Ponieważ nie ma algorytmu na jej niezdrowe ataki snu. Teraz zabierają córkę do szpitala tylko wtedy, gdy tętno spadnie poniżej 70.
„Anya śpi spokojnie podczas napadów, które trwają od jednego dnia do tygodnia” - mówi Alexandra. - Budzę się, żeby ją nakarmić, ona otwiera oczy, ale nie budzi się w pełni. To prawda, je trochę, jak wróbel. Po przebudzeniu jej temperatura na chwilę rośnie. Jeśli śpi przez długi czas, może nie spać nawet przez półtora dnia.
Wiele osób pisze do nas, opowiada nam o podobnych przypadkach. Ale tylko podobne. Nikt nie ma długiego snu z takimi samymi objawami jak u Anyi. Próbowaliśmy już wielu diet. Mięso, produkty z glutenem zostały wyłączone z diety Anyi… Nie ma efektu”.
Wokół Metolkinsów aktywnie roi się od medium i wszelkiego rodzaju uzdrowicieli. Jeden z „wszechmocnych magów” z Francji poprosił go o przysłanie obciętych włosów i paznokci dziewczyny na ceremonię. „Ja też bym nie wysłał”, mówi Sasha, „a tym bardziej dziecka. Komunikowanie się z takimi ludźmi jest przerażające”.
Mała Anyutka jeszcze nie rozumie, że zadała lekarzom podstępną zagadkę. Rodzice dziewczynki wierzą, że kiedyś (są cierpliwi!) Lekarze ją rozwiążą. Metolkins żyją tą wiarą.
Rada Bozhenko