7-letnia Shaili Kumari z Indii urodziła się z zespołem Crouzona, z powodu którego ma nieprawidłową budowę czaszki i szeroko rozstawione, wyłupiaste oczy. Z powodu tej anomalii inne dzieci często nazywają ją żabą lub kosmitą, a sama Kumari bardzo cierpi z tego powodu i marzy o byciu normalnym i chodzeniu do szkoły. A kiedy dorośnie, Kumari chce zostać lekarzem.
Dysotoza twarzoczaszki (dysotoza twarzoczaszki) jest chorobą genetyczną, która prowadzi do nieprawidłowego zespolenia kości czaszki i twarzy. W zespole Crouzona kości czaszki i twarzy rosną razem zbyt wcześnie, a czaszka jest następnie zmuszona do wzrostu w kierunku pozostałych otwartych szwów. Prowadzi to do nieprawidłowego kształtu głowy, twarzy i zębów.
Nie jest jeszcze jasne, co powoduje mutację genu powodującego zespół Crusona. Niektóre zmutowane geny mogą być dziedziczone z genów rodziców.
- Czuję się bardzo zdenerwowana, gdy patrzę w lustro - mówi dziewczyna - Naprawdę chcę być normalna jak mój brat i siostra, ale śpiewam i tańczę, starając się o tym nie myśleć. Chcę też zostać lekarzem, aby pomagać ludziom takim jak ja. Wiem, że mój wygląd jest nienormalny, naprawdę chciałabym się wyleczyć, abym mogła chodzić do szkoły jak wszystkie zwykłe dzieci i żyć normalnie.
Z zespołem Crusona w krajach rozwiniętych większość dzieci przechodzi bardzo wczesną interwencję chirurgiczną (do 18 miesięcy), co pomaga uniknąć poważnych anomalii w rozwoju czaszki, ale w obszarze, w którym mieszka rodzina dziewczynki, lekarze nie mogli jej pomóc. Pintu Kumar, ojciec Shiley, zarabia około 60 dolarów miesięcznie pracując jako ochroniarz i czuje się całkowicie bezradny, ponieważ nie może w żaden sposób pomóc swojej córce i powstrzymać zastraszania jej wyglądem.
Shylie ze swoją 8-letnią siostrą Saloni
Film promocyjny:
- Zarówno dzieci, jak i dorośli boją się jej i uciekają, dla nich jest nienormalna. Z roku na rok jej oczy stawały się coraz bardziej wyłupiaste i teraz nie możemy pozwolić jej iść sama na spacer, bojąc się, że będą ją dręczyć i kpić.
Rodzina Shiley mieszka w Patna w stanie Bihar w północnych Indiach, a jej choroba nie budziła jej poważnych zmartwień, dopóki nie skończyła 3 lat. Następnie dziewczyna zaczęła regularnie pojawiać się napady padaczkowe. Lekarze przepisali jej leki na padaczkę, ale nic nie mogą zrobić, aby wyleczyć jej twarz.
- Jedni nie mogą nam pomóc, bo nigdy nie spotkali się z taką anomalią i nie wiedzą, co z nią zrobić, inni po prostu nie chcą się z nami skontaktować, wiedząc, że jesteśmy biedni i nie wyciągną imponującej kwoty za operację.
Chandni Devi, matka Shiley, może dać córce tylko ciepłe kompresy, aby złagodzić jej bóle głowy. Ale mówi, że teraz, gdy oczy dziewczyny coraz bardziej wytrzeszczą się, nic nie może uspokoić jej bólu. Shylie często skarży się teraz na ból oczu, ból głowy i pogorszenie widzenia.
Shiley na wizycie u lekarza w miejscowym szpitalu w Patnie
- Czuję się absolutnie okropnie, kiedy widzę cierpienie mojej córeczki, podczas gdy wszystkie dzieci w tym wieku powinny się tylko bawić i bawić, a nie cierpieć z powodu bólu.
Oprócz Shiley, Chandni Devi ma 8-letnią córkę Saloni i trzymiesięcznego syna Anmola. Shylie desperacko chce chodzić do szkoły jak jej starsza siostra, ale jakikolwiek wpływ z zewnątrz może uszkodzić jej oczy i nie może chodzić do szkoły. Pewnego dnia ojciec nadal pozwalał Saini chodzić do szkoły, ale tam inne dzieci zaczęły z niej bardzo kpić, nazywając ją żabą, duchem i kosmitą, i nie mogła tam długo zostać. Teraz jej ojciec chce spróbować uczyć córkę w domu.
Pewnego dnia Shylie miała trochę szczęścia, informacje o niej pojawiły się w sieciach społecznościowych, a jej historia została opowiedziana w światowych mediach. Shiley jest teraz oczekiwana w jednym z najlepszych szpitali w Indiach, Delhi Medical Institute, w celu zbadania jej.
